Medzinárodný deň detskej rakoviny, ktorý pripadol na 15. február, má zvýšiť povedomie o onkologických ochoreniach detí a o ich liečbe. Rakovina je hlavnou príčinou úmrtí detí a adolescentov na celom svete. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) lekári každý rok diagnostikujú rakovinu približne 300-tisíc deťom od narodenia do 19 rokov. V Európe je to asi 35-tisíc detí a na Slovensku asi 180.
O tom, či sa dieťa vylieči, nemá rozhodovať to, v akej krajine žije. Medzinárodný deň detskej onkológie preto upozorňuje na potrebu zabezpečiť rovnako kvalitnú liečbu pre všetky deti sveta. „Primárnou prevenciou detských úmrtí je včasná a presná diagnóza. To je však iba začiatok. Pre úspešné vyliečenie je potrebné zabezpečiť dostupnosť správnej liečby a starostlivosti vrátane cenovo dostupných a kvalitných liekov,“ hovorí MUDr. Judita Puškáčová, PhD., prezidentka Sekcie detskej onkológie a hematológie Slovenskej pediatrickej spoločnosti.
Dôvodom nižšej miery prežitia detských onkologických pacientov v menej rozvinutých krajinách je nemožnosť určiť presnú diagnózu včas, slabá dostupnosť liečby a často aj základných liekov a technológií, ktoré by mohli pomôcť úmrtia odvrátiť. WHO preto v roku 2018 spustila iniciatívu na boj s rakovinou detí Global Initiative for Childhood Cancer, ktorá je apelom pre zlepšenie starostlivosti a dostupnosti liečby rakoviny v jednotlivých krajinách. Cieľom kampane je do roku 2030 dosiahnuť celosvetovo aspoň 60-percentnú mieru vyliečenia rakoviny detí, čo je približne dvojnásobok súčasného stavu.
Na Slovensku patríme medzi krajiny, ktoré dnes dokážu poskytnúť detským onkologickým pacientom najlepšiu možnú starostlivosť. Ročne u nás pribúda asi 180 nových detských onkologických pacientov, úspešne sa darí vyliečiť až 80 až 83 % detí. „Primárnym spôsobom liečby je kombinovaná chemoterapia a väčšina pacientov sa lieči v rámci veľkých medzinárodných skupín a štúdií. Slovenská republika je napríklad od apríla 2019 aktívnym členom AEIOP/BFM ALL, uznávanej celosvetovej skupiny, ktorá sa zaoberá výskumom všetkých aspektov detských leukémií. Prostredníctvom videokonferencií spolupracujeme s Detskou nemocnicou vo Filadelfii v USA, ktorá patrí medzi najúspešnejšie na svete v liečbe detských onkologických ochorení,“ hovorí doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie LF a NÚDCH v Bratislave a predsedníčka správnej rady Deťom s rakovinou, n. „Slovensko používa v súčasnosti takzvaný Medzinárodný protokol na liečbu detí a adolescentov s akútnou lymfoblastickou leukémiou, na ktorom participujeme spoločne s Nemeckom, Talianskom, Rakúskom, Švajčiarskom, Českom, Izraelom a Austráliou.
Najčastejšími diagnózami detských onkologických pacientov u nás i vo svete sú leukémie, rakovina mozgu, lymfómy a solídne nádory, čo sú nádory vytvárajúce ložiská (neuroblastóm a Wilmsov nádor). Leukémie predstavujú až 30 % všetkých onkologických chorôb detí. Akútna lymfoblastová leukémia sa ročne diagnostikuje približne 30 deťom na Slovensku. Prognózy na vyliečenie sú však veľmi dobré. V súčasnosti je možné kombinovanou liečbou dlhodobo vyliečiť asi 85 až 90 % týchto detí. V prípade návratu ochorenia je pravdepodobnosť úspešnosti liečby 40- až 60-percentná. Každý prípad a každé dieťa sú jedinečné, no šance na vyliečenie ovplyvňujú aj faktory ako je vek, pohlavie, počet leukemických buniek na začiatku diagnózy a leukemický podtyp, eventuálny nález na centrálnom nervovom systéme a genetické zmeny v leukemických bunkách.
Inovatívna liečba a medzinárodná spolupráca
Lekári Kliniky detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava prvýkrát na Slovensku nasadili inovatívnu cielenú liečbu pacientovi so zriedkavou chorobou - histiocytózou z Langerhansových buniek. Vzhľadom na zriedkavosť detských ochorení je v prístupe, diagnostike a liečbe ochorení dôležitá medzinárodná spolupráca.
Starostlivosť o dieťa s rakovinou
Onkologické ochorenie u dieťaťa je obrovská výzva pre celú rodinu. Táto náročná životná situácia si vyžaduje nielen kvalitnú lekársku starostlivosť, ale aj komplexnú podporu pre dieťa a jeho blízkych. Na Slovensku, našťastie, dosahuje úspešnosť liečby detskej rakoviny úroveň vyspelých krajín, pričom až 80 % detských pacientov sa vylieči. Avšak cesta k uzdraveniu je často dlhá a vyčerpávajúca.
Keď sa dozviete, že vaše dieťa má rakovinu, je to jeden z najťažších momentov, ktorým môže rodič čeliť. Je prirodzené, že sa cítite ohromení, vystrašení a neviete, ako pomôcť. Vaše dieťa vás teraz potrebuje viac ako kedykoľvek predtým - nielen ako opatrovateľa, ale aj ako zdroj útechy a sily. Existujú spôsoby, ako mu môžete uľahčiť túto náročnú cestu - od zvládania jeho emocionálnej pohody až po orientáciu v lekárskych procedúrach. Znalosť diagnózy rakoviny vášho dieťaťa vám pomôže poskytnúť lepšiu emocionálnu a praktickú podporu.
Podpora vášho dieťaťa s rakovinou zahŕňa konkrétne kroky na efektívne riadenie starostlivosti oň. Organizujte lekárske návštevy tak, aby ste čo najmenej narušili zvyky svojho dieťaťa. Používajte kalendár alebo digitálny nástroj na sledovanie onkologických návštev, liečby a následných kontrol. Zapisujte si poznámky o príznakoch alebo vedľajších účinkoch, aby ste ich mohli prediskutovať s lekármi počas stretnutí. Obmedzte zmeškané stretnutia koordináciou so školskými rozvrhmi alebo mimoškolskými aktivitami.
Prispôsobte denný režim úrovni energie a zdravotným potrebám dieťaťa. Zachovajte konzistentné návyky, ako je čas jedla, rodinné aktivity alebo školské úlohy, s flexibilitou, ktorá sa prispôsobí odpočinku a liečbe. Pomôžte dieťaťu zvládnuť fyzické zmeny, ako je vypadávanie vlasov alebo zmeny hmotnosti, tým, že s ním prediskutujete jeho pocity a ponúknete mu vhodné riešenia, napríklad parochne alebo pohodlné oblečenie.
Ako hovoriť s dieťaťom o chorobe
Každé dieťa by malo dostať informáciu, že otec alebo mama je chorý, bude sa liečiť a pravdepodobne strávi nejaký čas v nemocnici. Je vhodné, ak sú pri rozhovore obaja rodičia. Nedávajte svojmu dieťaťu nepravdivé odpovede. Na zachovanie pocitu bezpečia a stability sú pre dieťa dôležité jeho každodenné činnosti a rituály. Nech sú to slzy, hnev, alebo akékoľvek iné emócie, nechajte ich dieťaťu prejaviť a nevzbudzujte v ňom pocity nepatričnosti, alebo viny. Všímajte si svoje deti. Buďte citliví na zmeny v správaní dieťaťa.
Rozdeľte diagnózu do jednoduchých pojmov podľa veku a chápania vášho dieťaťa. U mladších detí používajte výrazy ako "zlé bunky, ktoré lekári pomáhajú opraviť". Starším deťom vysvetlite, že rakovina vzniká, keď niektoré bunky nekontrolovateľne rastú. Udržujte rozhovor otvorený, aby ste dieťa povzbudili k zdieľaniu pocitov. Používajte detské knihy o chorobe, aby ste riešili obavy a poskytli útechu.
V tomto veku deti nepotrebujú veľa podrobností. Sú veľmi konkrétne a budú sa skôr sústreďovať na symptómy rakoviny alebo vedľajšie účinky, ktoré sami uvidia (napr. strata vlasov) a nie na to, čo sa skryto odohráva v ich tele. Často spájajú udalosti s jednou vecou. Napríklad ochorenie si spájajú s konkrétnou situáciou, ako je ležanie v posteli alebo nádcha. Deti v tomto veku si často myslia, že ochorenie spôsobuje konkrétne konanie. Preto sa uzdravenie jednoducho „stane“ alebo príde, ak budú dodržiavať určité pravidlá. Pripravte sa na možnosť, že vaše dieťa stratí záujem a začne sa hrať, akoby naňho tá správa nemala vplyv. Dieťa sa vás môže na svoje ochorenie a liečbu opýtať neskôr.
Deti vo veku od 7 do 12 rokov začínajú rozumieť prepojeniu medzi vecami a udalosťami. Dieťa v tomto veku napríklad svoje ochorenie vníma ako súbor symptómov, rozumie, že zlepšenie stavu prichádza s užívaním liekov a dodržiavaním toho, čo povie lekár, a dokáže pri liečbe spolupracovať. Dieťaťu môžete o rakovine vysvetliť viac podrobností, ale stále by ste mali používať situácie, na ktoré je vaše dieťa zvyknuté. U niektorých detí je na lepšie pochopenie potrebné použiť plyšovú hračku, bábiku alebo obrázok podobne ako u predškolských detí.
Tínedžeri Deti staršie ako 12 rokov často chápu zložité vzťahy medzi udalosťami. Môžu premýšľať nad vecami, ktoré sa im nestali. Tínedžeri ochorenie často vnímajú z pohľadu konkrétnych symptómov, ako je únava, a z pohľadu obmedzení alebo zmien v ich každodennom živote. Ale keďže vedia tiež porozumieť príčinám symptómov, informácie o rakovine môžu byť podrobnejšie. Dieťa v tínedžerskom veku počulo o ochorení a rakovine oveľa viac ako mladšie deti. Preto môže byť pomerne vystrašené, ale možno sa bude báť klásť otázky, aby vás alebo seba neznepokojovalo. Vždy, keď je to možné, snažte sa naladiť podľa svojho dieťaťa a podeliť sa s ním o toľko informácií, koľko chce a je pripravené spracovať. A aj keď sa môže zdať, že sa počas rozhovoru drží dobre, pripravte sa, že určitá emocionálna odozva sa môže dostať neskôr, keď sa bude rozhovor ďalej rozvíjať alebo niekedy inokedy.
Je dôležité, aby sme brali zohľadňovali aj pohľad a názor našich pacientov a ich rodičov. Od 1. decembra 2022 sme oficiálne zaradení do európskej siete ako plnohodnotný člen ERN PaedCan. Je liečba detských onkologických pacientov podobná ako u dospelých? Ako dlho trvá liečenie dieťaťa s rakovinou? Závisí to od toho, o aké ochorenie, štádium a jednotlivé markery ide. Liečba môže trvať len mesiac, pol roka alebo dva až tri roky. V liečbe sa používa chemoterapia, chirurgická liečba, ožarovanie fotónmi alebo protónmi, biologická liečba, cielená biologická liečba… Veľmi dôležitá je podporná liečba ako je liečba bolesti, zvracania, transfúzie, nutričná podpora, antiinfekčná liečba a komplexná psycho-sociálno-spirituálna podpora.
U detí to závisí od ich veku a tiež od reakcie a podpory ich rodičov, na zázemí, z ktorého pochádzajú. Malé deti sa na začiatku boja, potrebujú uistenie a bezpečie svojej mamy, otca alebo blízkej osoby. Väčšina malých detí predškolského veku sa pomerne dobre adaptuje. Majú u nás škôlku, pani učiteľky, nájdu si kamarátov. Mnohé deti u nás majú druhý domov. Deti staršieho školského veku a adolescenti si už viac uvedomujú, čo všetko im rakovina vzala. Chýba im normálny život. Okrem iného dostupnosť informácií na sociálnych sieťach a rôznych stránkach je taká široká, že si nemôžeme dovoliť nechať dieťa bez informácií. Majú strach. Pre ne je dôležité, že im neklameme. Potrebujeme si získať ich dôveru.
Rodičom citlivo, empaticky, ale zároveň otvorene a profesionálne. Vo väčšine prípadov, v čase príchodu na našu kliniku už rodina vie alebo tuší, že ich dieťa má rakovinu. Pre každého je to šok. Mnohí ani nevnímajú a ani si neuvedomujú, čo im spočiatku hovoríme. Práve preto prvé dni sa ich najmä snažíme podporovať. Venujú sa im naši lekári, sestry, psychológovia, nemocničná kaplánka, sociálna pracovníčka a zástupcovia neziskovej organizácie Deťom s rakovinou.
V priebehu týždňa si spolu sadneme na takzvaný prvý veľký rozhovor a porozprávame sa. Prítomní sú ošetrujúci lekár alebo lekárka, ďalej lekár špecialista, ktorý je v rámci kliniky zodpovedný za konkrétnu diagnózu, vedúca sestra a psychológ. Rodine sa snažíme vysvetliť, čo všetko ich čaká počas liečby a aj to, ako fungujeme na klinike, ako ich vieme podporiť. Riešime, ako napr. deti jedia, či majú strach, tí starší pacienti sa často boja, že zomrú, a preto rodičom zdôrazňujeme, aké je dôležité využiť psychologickú podporu. Je to úplne normálna súčasť detskej onkológie, vysvetľujeme im, že psychológovia sú dôležití a sú tu pre nich. Zdôrazňujeme tiež, že to ako pacientov liečime, nie je o jednom lekárovi, ale o celom tíme, aj o medzinárodných liečebných postupoch a spolupráci.
Podpora zo strany organizácií
Nezisková organizácia Deťom s rakovinou je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. Sídli priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave (KDHaO). Snahou organizácie je pomáhať všetkými dostupnými spôsobmi pacientom a ich rodinám v procese liečby a následnej starostlivosti o nich a prispievať k inovácii detských onkologík na Slovensku, aby sa deti liečili v podmienkach štandardných pre vyspelé krajiny EÚ, čo vedie k zlepšeniu podmienok a šancí na ich uzdravenie s cieľom vrátiť deti do života.
Občianske združenie Svetielko nádeje, ktoré pracuje pri detskej onkológii v Banskej Bystrici už vyše 18 rokov, sa zameriava na zlepšovanie a skvalitňovanie života detí a mladistvých s onkologickým alebo iným vážnym ochorením a ich rodín. Svetielko nádeje pomáha deťom a ich rodinám napriek obmedzeniam. V uplynulom roku pomohli zamestnanci a dobrovoľníci Svetielka nádeje 63 novým detským onkologickým pacientom a ich rodinám, čo je najviac v histórii združenia.
V rámci podpory liečby poskytli odborníci z psychosociálneho tímu nasledovnú podporu: liečebný pedagóg poskytol 899 intervencií v rozsahu 1435 hodín pre 91 detí, psychológ poskytol 565 intervencií v rozsahu 1412 hodín pre 101 rodín a 28 zamestnancov Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie, inštruktor sociálnej rehabilitácie poskytol 488 intervencií v rozsahu 732 hodín pre 125 rodín.
Aj my môžeme pomôcť týmto malým hrdinom a ich rodinám, napríklad pripnutím si zlatej stužky, ktorá je medzinárodným symbolom kampane.
Ako hovoriť s deťmi o rakovine
Fakty o detskej rakovine na Slovensku
- Na Slovensku ochorie na rakovinu vyše 200 detí ročne.
- Úspešnosť liečby dosahuje úroveň najvyspelejších krajín a je na úrovni vyše 80 % vyliečených pacientov.
- Medzi najčastejšie typy ochorení patrí leukémia, nádory mozgu, lymfómy a solídne nádory, ako je napríklad neuroblastóm a Wilmsov nádor.
- Vďaka moderným liečebným postupom a podpornej starostlivosti má dnes detský pacient veľkú šancu na vyliečenie. V začiatkoch úsilia o liečbu detskej rakoviny bola iba asi trojpercentná šanca.
V roku 1983 sa onkologicky choré deti u nás dočkali možnosti liečby konečne už aj na Slovensku - ako prvé bolo práve oddelenie v Banskej Bystrici. Dovtedy sa slovenské deti choré na rakovinu neliečili systematicky. Dnes je úspešnosť liečby onkologicky chorých detí na Slovensku okolo 80% až 85%. Deti majú väčšiu šancu vyliečiť sa z onkologického ochorenia, než dospelí, lebo majú úplne iný typ ochorení. Rozdiel je najmä v pôvode typu nádorových buniek, ktoré sú iné ako u dospelých a u detí to znamená približne dvojnásobne vyššia úspešnosť liečby.
Na onkológiu môže prísť každá maminka s dieťaťom bez odoslania, alebo teda môže to byť na základe vyjadrenia akéhokoľvek lekára, či už obvodného, alebo od niekoho na detskom oddelení, kde je dieťatko hospitalizované, a to bez akéhokoľvek objednávania či konzultácie vopred, pretože onkologické ochorenie dieťaťa je považované za akútny stav a je potrebného ho čo najskôr diagnostikovať, respektíve nádorové ochorenie vylúčiť.
Asi najväčším mýtom je, že rakovina u dieťaťa znamená smrť. Nie je to tak až v osemdesiatich percentách prípadov. Alternatívna liečba nebýva často predmetom diskusií s rodičmi alebo pacientami. Stretávame sa s tým zriedkavo. Empatická komunikácia, pochopenie príčin, prečo takto rodičia uvažujú a vysvetľovanie možností modernej liečby a prognózy, sú vhodnými nástrojmi, ako čo najviac znížiť riziká, aby boli deti liečené alternatívnymi metódami.
Často sú to skôr otázky na podporu imunitu a na rôzne produkty. Aj pri tejto téme sme rezervovaní, závisí od toho, do akej miery prešiel daný produkt vedeckým výskumom.
tags: #starostlivost #o #dieta #s #onkologickym #ochorenim