Manželia Oľga a Peter Zámečníkovci z Dolného Srnia sa nevedeli dočkať svojho prvého dieťaťa. Marko sa im narodil po bezproblémovom tehotenstve v roku 2010, až tri týždne pred termínom lekári zaznamenali horšie ozvy, tak sa Oľge snažili pôrod vyvolať. Testy v pôrodnici preukázali, že by Marko prirodzený pôrod neprežil, preto vydesenej mamine urobili cisársky rez. Chlapček po pôrode neplakal, museli ho „rozdýchať“ a plakať začal až po piatich minútach. „V správe má napísané, že mal jasné známky nedonosenosti a mal výrazne veľkú fontanelu na hlavičke, mal ju cez celú jej hornú časť,“ opisuje Oľga.
Prvé týždne chlapcovho života boli ťažké, Marko bol náročné dieťa. Mal veľmi slabý sací reflex, nevedel sa dobre prisať, ani prehĺtať, kŕmenie bolo vyčerpávajúce pre neho, aj pre mamu. Mával problémy s kolikami a nevedel sa dobre vyprázdniť, taktiež bol neustále zahlienený, rodičia mu museli hlieny odsávať. Marko bol veľmi hypotonický, nevedel pásť koníky, nechcel byť na brušku, v podstate to bol taký malý macko, ktorý len ležal a plakal. Od pol roka mával problémy s prieduškami, trápili ho laryngitídy a obštrukčné zápaly priedušiek. Mal spomalený vývoj, dlho sa nevedel ani pretočiť, pretože mal kratšie ruky, s ktorými sa to jednoducho nedalo zvládnuť. Kvôli nim ani nevedel štvornožkovať, ani sa plaziť, začal rovno už s chodením. „Chodil už ako 11-mesačný, len potom keď padol, zostal sedieť a plakal, lebo sa nevedel postaviť,“ opisuje mama.
Keď mal 2 - 3 mesiace, dostal Marko naraz tri očkovania. Týždeň na to sa mu v ústach vyhádzali afty a rodičia s ním utekali na pohotovosť. „Tam sme stretli úžasnú lekárku, ktorá nám naznačila, že Marko je po lekárskej stránke úplne zanedbaný. Nová pediatrička sa pustila do pátrania po Markovej diagnóze. Hydrocefalus sa napokon nepotvrdil, vystriedalo ho podozrenie na cystickú fibrózu, ktoré sa tiež vyvrátilo.
V tom období rodičia absolvovali s chlapcom genetické vyšetrenie, nakoľko príznakov bolo veľa a bili do očí. Veľká hlavička, fontanela otvorená cez celú vrchnú časť hlávky, nižšie položené ušká, stále otvorené ústa, kratšie ruky i nohy. K diagnóze sa rodina dopracovala až keď mal Marko 7 rokov. Lekári mali podozrenie na množstvo syndrómov, no žiaden z nich sa nepotvrdil. Markova lekárka, ktorá si ho fotila na každej kontrole, sa rozhodla vyskúšať poradiť sa online s genetikmi z celého sveta. Na jedno fórum nahrala jeho fotografie a odborníci sa zhodli, že to bude Aarskog Scottov syndróm. Presne ten je totiž charakterizovaný podobnými črtami tváre a končatín, rovnako ako aj nízkou zavalitou postavou, akú mal Marko. Prvýkrát bol opísaný v roku 1970 a odvtedy bolo zdokumentovaných len menej ako 100 prípadov tejto zriedkavej choroby. Odhadovaný výskyt je však 1 na 25 000. Markovi odobrali krv, no testy syndróm nepotvrdili. U 30 % prípadov sa to stáva, genetici sú napriek tomu presvedčení, že chlapec je práve tento prípad.
Okrem už vyššie opísaných príznakov, má Marko aj výrazne malý nos, ktorý mu prestal rásť, problémy so zubami, keďže vo veku takmer 10 rokov stále nemá horné jednotky, má nízky a široký krk, skrátené kosti aj prsty, postihnuté má aj genitálie a keď sa narodil, mal herniu nielen na pupku, ale aj na semenníku.
Okrem fyzických symptómov má chlapec aj poruchu autistického spektra, poruchu správania a syndróm ADHD, ktoré sú tiež spájané s jeho primárnou diagnózou. „Ako pravý autista má Marko len pár jedál, ktoré zje, nič iné nedá do pusy. Škola je preňho jedno veľké trápenie. Neznáša sa učiť, robiť si úlohy. Má dysgrafiu, dyslexiu aj dysortografiu. Je tretiak, no stále nevie samostatne napísať čo i len vetu. Čítať tiež ešte nevie plynule. Matematika mu ide, aj ostatné predmety, má neskutočnú pamäť, ale pamätá si len veci, ktoré sa mu hodia,“ smeje sa mama.
Marko je integrovaný do klasickej školy, zaujímajú ho dejiny a keď bude veľký, chce byť vynálezca. Oľga a Peter majú ešte mladšiu dcérku Miu. Najprv sa báli mať ďalšie dieťa, ani genetička im to neodporúčala, vraj pri chlapcovi by bola 50 %-ná možnosť, že bude mať tiež tento syndróm, pri dievčatku nulová. Vyšlo to, narodila sa Mia, ktorá síce Aarskog Scottov syndróm nemá, ale trápia ju iné zdravotné ťažkosti. „Marka sme prijali takého, aký je. Počkáme do jeho 15-tich rokov, aby mal ukončený vývoj a budeme postupne riešiť jeho „nedokonalosti“. Zúbky, plastiku očí, nosa a úst. On si však neuvedomuje, že je iný, našťastie ho to netrápi.
Život s dieťaťom, ktoré má zdravotné problémy, je plný výziev, ale aj neopakovateľných momentov radosti a lásky. Rodičia takýchto detí sa často stretávajú s prekážkami, ktoré si bežný človek ani nevie predstaviť. Od náročnej diagnostiky, cez komplikovanú liečbu a rehabilitácie, až po prekonávanie predsudkov spoločnosti. Napriek tomu, s láskou, trpezlivosťou a odhodlaním dokážu svojim deťom zabezpečiť plnohodnotný život a dosiahnuť pokroky, ktoré lekári niekedy považujú za nemožné.
Diagnostika: Hľadanie odpovedí
Cesta k správnej diagnóze býva často dlhá a komplikovaná. Rodičia Oľga a Peter Zámečníkovci z Dolného Srnia sa o tom presvedčili pri svojom synovi Markovi. Marko sa narodil v roku 2010 po bezproblémovom tehotenstve, no už počas pôrodu sa vyskytli komplikácie. Chlapček po pôrode neplakal a museli ho resuscitovať. Prvé týždne boli náročné, mal slabý sací reflex, problémy s kŕmením, kolikami a zahlienením. Marko bol veľmi hypotonický, nevedel pásť koníky, nechcel byť na brušku, v podstate to bol taký malý macko, ktorý len ležal a plakal. Od pol roka mával problémy s prieduškami, trápili ho laryngitídy a obštrukčné zápaly priedušiek. Mal spomalený vývoj, dlho sa nevedel ani pretočiť, pretože mal kratšie ruky, s ktorými sa to jednoducho nedalo zvládnuť. Kvôli nim ani nevedel štvornožkovať, ani sa plaziť, začal rovno už s chodením.
K diagnóze sa rodina dopracovala až keď mal Marko 7 rokov. Lekári mali podozrenie na množstvo syndrómov, no žiaden z nich sa nepotvrdil. Markova lekárka, ktorá si ho fotila na každej kontrole, sa rozhodla vyskúšať poradiť sa online s genetikmi z celého sveta. Na jedno fórum nahrala jeho fotografie a odborníci sa zhodli, že to bude Aarskog Scottov syndróm. Presne ten je totiž charakterizovaný podobnými črtami tváre a končatín, rovnako ako aj nízkou zavalitou postavou, akú mal Marko. Prvýkrát bol opísaný v roku 1970 a odvtedy bolo zdokumentovaných len menej ako 100 prípadov tejto zriedkavej choroby. Odhadovaný výskyt je však 1 na 25 000. Markovi odobrali krv, no testy syndróm nepotvrdili. U 30 % prípadov sa to stáva, genetici sú napriek tomu presvedčení, že chlapec je práve tento prípad.
Sací reflex a problémy s prehĺtaním
U detí s neurologickými problémami sa často vyskytujú ťažkosti so sacím reflexom a prehĺtaním. Dieťa nemalo základné reflexy. Nevedelo pregĺgať, nemalo sací reflex. Stravu prijímalo cez sondu rovno do žalúdka. Zo začiatku to bolo materské mlieko, no netolerovala ho, tak museli skúšať rôzne druhy umelej výživy.
Detská mozgová obrna a rehabilitácie
Detská mozgová obrna (DMO) je ochorenie, ktoré postihuje hybnosť a koordináciu pohybov. Jedným z príkladov je príbeh malej Glórie Vierikovej, ktorá sa narodila predčasne v 26. týždni. Postupom času rodičia odpozorovali, že sa jej pravá noha opticky skracuje a pravú ruku má stále stiahnutú v pästi. Diagnostikovali jej detskú mozgovú obrnu - pravostrannú hemiparézu.
Hneď ako sa o tom Petra dozvedela, začala svojmu bábätku pomáhať cvičením. Pomocou Vojtovej metódy jej spolu s fyzioterapeutom pasívne vyvolávali pohyby a posilňovali svalstvo. Touto metódou cvičili do Glóriinho pol roka. Následne zistili, že stagnuje.
Na internete našla skvelé cvičenia a rehabilitácie, akurát až v Piešťanoch. ,,V okolí Ružomberka žiadne centrum či rehabilitácie pre postihnutých absolútne neexistujú. Respektíve existujú, ale je to veľmi slabé. Musíme preto dochádzať do Piešťan osemkrát do roka. Jedna rehabilitácia stojí 3000 eur. Dokopy ich jeden dvojtýždňový „pobyt“ vyjde približne štyritisíc eur. Od Glóriinho narodenia dávajú manželia všetky svoje peniaze na liečbu a rehabilitácie, ktoré sú veľmi drahé, ale zároveň veľmi dôležité. Napriek tomu, že by radi privítali niečo podobné aj v Liptove, sú za to nesmierne vďační. Dievčatko Glória sa na rehabilitácie teší. V piešťanskom centre cvičia s postihnutými deťmi skúsení fyzioterapeuti, ktorí ich masírujú, pomáhajú s chôdzou pomocou prístroja, používajú kyslík, magnet a veľa iných terapií.
Doktori Petre hovorili, že jej dieťa nebude chodiť, že bude na vozíku, bude mať barličky alebo bude mať ADHD. Maminka však odmietala prijať akúkoľvek inú možnosť než tú, že malá Glória bude chodiť sama po vlastných. Prestala počúvať doktorov a vybrala sa do Piešťan.
Epilepsia a iné komplikácie
Okrem fyzických symptómov môžu mať deti s postihnutím aj iné zdravotné problémy, ako napríklad epilepsiu, poruchy správania, autizmus alebo ADHD. U Katky sa prejavovali epileptické záchvaty. Lekári naordinovali trojkombináciu liekov. Liečba nezaberala a ak áno tak len na nejaký čas. Katka mala mesiac, keď dostala prvý zápal pľúc. Lekári nás pripravovali na to najhoršie. Ešte v nemocnici ju pán farár pokrstil. Boli sme veľmi nešťastní, nevedeli sme čo nás čaká. Nemali sme ani len tušenie ako sa budeme doma o ňu starať, či to budeme zvládať. S Katkou sme si priniesli veľa liekov a v lekárskych nálezoch diagnózy: DMO, epilepsia, spastická kvadruparéza, anémia, mikrocefália. Katka mávala od narodenia denne 15 až 20 epileptických záchvatov. Tá bezmocnosť ma ubíjala, keď som sa musela dívať na to, ako jej kŕče zhoršovali zdravotný stav.
Vzdelávanie a integrácia
Deti s postihnutím majú právo na vzdelávanie a integráciu do spoločnosti. Marko je integrovaný do klasickej školy, zaujímajú ho dejiny a keď bude veľký, chce byť vynálezca. Avšak, škola je preňho jedno veľké trápenie. Neznáša sa učiť, robiť si úlohy. Má dysgrafiu, dyslexiu aj dysortografiu. Je tretiak, no stále nevie samostatne napísať čo i len vetu. Čítať tiež ešte nevie plynule. Matematika mu ide, aj ostatné predmety, má neskutočnú pamäť, ale pamätá si len veci, ktoré sa mu hodia.
S ďalším problémom sa stretli, keď chceli dať dcéru do škôlky. Kvôli jej postihnutiu ju všade odmietali. Petra obehala všetky materské školy, až sa stal zázrak a zobrali ju do súkromnej škôlky v Rybárpoli. Deti v škôlke ju majú radi, pomáhajú jej a nevnímajú žiadny problém. Rodina sa obáva, že v škole nastane väčší problém.
Finančná náročnosť a pomoc
Starostlivosť o dieťa s postihnutím je finančne veľmi náročná. Ľudia sú odkázaní len na pomoc druhých. Poisťovne veľké sumy nepreplácajú, nadácie pomôžu len raz, chýbajú fyzioterapeuti, odborná pomoc či možnosti. Glória má päťdesiat percentné postihnutie, takže nie je isté, či matka dostane opatrovateľský príspevok. ,,Možno, keby s ňou prestanem cvičiť, vykašlem sa na ňu a začnem chodiť do práce, bude mať aj deväťdesiat percentné postihnutie. Vtedy ju môžem doniesť ležiacu ku kompetentným a možno mi ten príspevok dajú. Je to nespravodlivé.
Motiváciu na získanie financií majú obrovskú, pretože už po prvej rehabilitácii začala ročná Glória štvornožkovať, potom sa postavila a začala chodiť. Bol to neuveriteľný progres. ,,Snažíme sa robiť naozaj čokoľvek, aby sme vyzbierali peniaze. Zapájame sa do výziev, oslovujeme nadácie, známych ľudí, pripravujeme rôzne akcie. Na Vianoce sme urobili predvianočný trh v Liptovskej Lúžnej, kde sme varili punč, varené víno, medovníky. Rodina rozmiestnila pokladničky do okolitých reštaurácií či na Magurke, kde môžete prispieť na liečbu. Vďaka príbehu, ktorý Petra verejne zdieľa, sa im občas podarí vyzbierať peniaze. Musí ale neustále vymýšľať, skúšať, hľadať a oslovovať. Rehabilitácie bude dievčatko potrebovať celoživotne. Akonáhle prestane cvičiť, môže skončiť na vozíku.
Opuštěni vlastními dětmi – staří manželé proměnili rozpadlou chalupu v ráj
Koronavírus a jeho dopad
Pandémia koronavírusu zasiahla aj životy rodín s postihnutými deťmi. Vyšetrenia u špecialistov, ktoré majú dlhé čakacie lehoty, sa odložili. Andrea Pőczová z Dunajskej Lužnej, mama dvoch chlapcov, hovorí: „Museli sme vynechať dôležité vyšetrenia v Prahe aj vo Viedni, toto ma mrzí asi najviac. Tiež sme museli zrušiť niekoľko rehabilitačných pobytov, ktoré sme mali v pláne absolvovať na jar.“
S prekvapením zistila, a potvrdili to viaceré podobne skúšané rodiny, že súčasná ťažká situácia priniesla do ich rodiny aj niečo pozitívne. Zrušením vyšetrení a kontrol u lekárov sa zvoľnil ich nabitý program a ich rodinný život sa spomalil. Vďaka tomu, že sa nemusela stále niekam so synom chystať a ponáhľať, dokázala Lea zapojiť aj do bežných činností rodiny. Chlapček sa tak stal súčasťou všetkých rodinných aktivít.
Reflex a pomoc
Magazín Reflex televízie Markíza sa dlhodobo venuje príbehom ľudí, ktorí sa ocitli v ťažkých životných situáciách. Vďaka ich medializácii sa pohli dopredu a našlo sa aj riešenie ich problémov. Príkladom je príbeh vozíčkara, ktorému susedia nechceli povoliť inštaláciu plošiny. Redaktorka Lenka Stanková sa mu venovala niekoľko rokov a vďaka jej úsiliu sa podarilo zorganizovať zbierku na výstavbu výťahu.
tags: #reflex #archiv #postihnute #dieta