Downov syndróm v rodine: Výzvy, podpora a cesta k prijatiu

Keď mama siedmich detí Karen Lawrence dostala do rúk svoje novorodeniatko, okamžite vedela, že jej dieťa má Downov syndróm. „Vedela som o štatistikách, podľa ktorých počet detí so znevýhodnením prudko stúpa po štyridsiatke, ale nepredpokladala som, že to stretne práve mňa. Kniha odhaľuje, ako Marthin príchod do rodiny Lawrencov ovplyvnil každého jej člena a priniesol vážne výzvy pre Kareninu hlbokú katolícku vieru. Karen vysvetlila: „V tejto súvislosti som si uvedomila, že sa mi to podarilo: Dnes, keď som prešla dlhú ťažkú cestu, môžem úprimne povedať, že Martha je jedným z najväčších požehnaní v mojom živote.“

„V tých prvých dňoch som pôvodne uvažovala o tom, že ju dám na adopciu. Ale vedela som, že nikdy, nikdy nemôžem povedať svojim ostatným deťom, že som Martu dala preč, pretože s ňou bolo niečo v neporiadku. Čo by to urobilo s nimi a ich pocitom bezpečia? Bolo to nemysliteľné.“ Downov syndróm mi pripadal ako čierna priepasť, do ktorej som sa omylom prepadla. Ale bolo tu aj niečo horšie. Niečo, o čom som s nikým nehovorila. Niekedy som premýšľala o tom, že ju zabijem.“

„Bola som hlboko veriaca. „Ako tínedžerka som sa raz opýtala svojho otca, ako mohol Boh dovoliť, aby sa rodili deti s postihnutím. Myslel si, že Boh to dovolil, aby naučil ľudí väčšiemu súcitu, keď sa starajú o slabších členov spoločnosti. Nesúhlasila som s tým. Ako by niekto mohol ospravedlniť utrpenie nevinných detí len preto, aby boli ostatní ľudia láskavejší? Zrazu sa začali hrnúť otázky. Prečo Boh dopustil, aby sa to stalo mne, nám? Môžem ešte stále dôverovať Bohu? Niektorí ľudia majú reakciu bojuj alebo utekaj. Vo svojej kresťanskej viere som zamrzla.“

Karen vysvetľuje: „Niekoľko dní pred Vianocami som išla do kostola, aby som sa vyspovedala. Hlavu mi zaplavilo množstvo otázok, ale predovšetkým som nemohla odpustiť Bohu, že mi poslal Marthu. Boh to urobil mne a mojej rodine.“ „Konečne prišiel rad na mňa. Bol to mladý kňaz, ktorého som nikdy predtým nestretla. Povedala som: ‚Otče, mám dieťa s Downovým syndrómom. Má takmer rok a vec sa má tak, že som veľmi nahnevaná na Boha, že mi ju dal.‘ Odmlčal sa a dlho mlčal. Nakoniec povedal niečo, čo som nečakala: ‚Už ste niekedy ďakovali Bohu za toto dieťa?‘“

„Bola to odvážna otázka. ‚Nie‘, povedala som a keď som to vyslovil, uvedomila som si, že je to pravda. ‚Nie, otče, nikdy som za ňu Bohu nepoďakovala.‘ Povedal: ‚Tak to choď urobiť teraz, skôr ako dnes odídeš z kostola.‘ Tak som si kľakla a zašepkala tie slová: ‚Ďakujem ti, že si mi dal Marthu. Ďakujem ti. A keď som tie slová zamrmlala, začali mi tiecť slzy. Zakryla som si tvár rukami a cítila som, ako mi slzy tečú medzi prstami. Celá moja tvár bola od nich mokrá. ‚Ďakujem,‘ opakovala som. ‚Ďakujem. Ďakujem.‘ Slzy, ktoré mi kvapkali z nosa a brady, tiekli ďalej. Akonáhle som poďakovala Bohu za Marthu, niečo sa vo mne uvoľnilo.“

Karen hovorí, že keď sa Martha narodila, myslela si, že jej život sa skončil. Že sa jej už nikdy nič pozitívne nestane. „Ale“, uzatvára Karen, „tieto kúsky sa stali príležitosťou. Počas 15 rokov od príchodu Marthy bol môj život plný dobrodružstiev. Začala som behať a robiť karate, absolvovala som niekoľko polmaratónov a viedla som vlastný malý podnik ako učiteľka znakovania detí. Získala som diplom z dejín umenia a po tom, čo Martha začala chodiť na denné štúdium, som sa tri roky vzdelávala na pôrodnú asistentku a pokračovala som v praxi v Londýne. „Pred Marthou bol môj život starostlivo uzavretý pred všetkým cudzím, zložitým a nedokonalým. Bola som ako prísne zatvorené okno. Martha ho rozbila a pustila dovnútra svetlo.“

Čo je Downov syndróm?

Downov syndróm je genetický stav spôsobený prítomnosťou ďalšej kópie 21. chromozómu. Hoci sa nedá vyliečiť, medicínska veda 21. storočia vynakladá maximálne úsilie na podporu zdravia matky a dieťaťa, pričom liečba sa zameriava na pridružené zdravotné problémy. Tohtoročné motto Svetového dňa Downovho syndrómu „S nami, nie pre nás“ zdôrazňuje dôležitosť prístupu založeného na ľudských právach, tolerancii a rešpekte.

Podľa údajov Národného centra zdravotníckych informácií sa na Slovensku ročne narodí 30 až 70 detí s Downovým syndrómom, najčastejšie matkám nad 35 rokov. Dátum Svetového dňa Downovho syndrómu, 21. marec, symbolizuje tri kópie 21. chromozómu. V roku 2020 Národný register vrodených chýb zaznamenal tretí najvyšší počet živonarodených detí s Downovým syndrómom za posledných 20 rokov - 63 detí. Najvyšší počet detí s Downovým syndrómom sa dlhodobo zaznamenáva u rodičiek vo veku 35-44 rokov. Štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) uvádzajú, že vo svete sa ročne narodí približne 3- až 5-tisíc detí s touto genetickou poruchou.

Charakteristické znaky a zdravotné problémy

Medzi typické príznaky Downovho syndrómu patrí plochý vzhľad tváre, široký koreň nosa, šikmé očné štrbiny, krátky krk, malé uši a široké ruky s krátkymi prstami. Podľa WHO má 60 - 80 % detí s Downovým syndrómom sluchové postihnutie a 40 - 45 % trpí vrodenou srdcovou chybou. Ďalšie zdravotné problémy zahŕňajú narušenú funkciu štítnej žľazy, spomalenie vývoja reči a motoriky, zníženie intelektu, zrakové postihnutia, vrodené anomálie zažívacieho traktu, časté infekcie, ortopedické a kožné problémy.

Dĺžka života a liečba

Začiatkom 20. storočia odborníci odhadovali, že ľudia s Downovým syndrómom budú žiť menej ako 10 rokov. Dnes sa až okolo 80 % dožíva 50 a viac rokov. Samotný syndróm sa nedá liečiť, liečia sa pridružené zdravotné problémy.

Výzvy a podpora pre matky

Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom môže byť pre matku náročné. Po pôrode dochádza u matky aj dieťaťa k významným zmenám v mozgu. Dieťa hľadá napojenie na matku ako zdroj svojho života a matka hľadá zmysel svojho konania prostredníctvom kontaktu s dieťaťom. Stretnutie s matkou individuálne a diskusia o dojčení vyžaduje najskôr zistenie, čo prežíva. Až potom prichádzajú na rad otázky o jej úvahách o dojčení, skúsenostiach a cieľoch. Ponúkané poradenské riešenia nezaberajú, ak ich matka nepochopila, nemá dostatok energie, sebadôvery alebo ochoty ich prijať a vyskúšať.

Mýty a fakty o Downovom syndróme

Pri výchove a vzdelávaní detí s Downovým syndrómom sa rodina stretáva s mnohými mýtmi a predsudkami.

Mýty:

• Downov syndróm je choroba.
• Downov syndróm je dedičný vo väčšine prípadov.
• Deti s Downovým syndrómom sú navždy detinské.
• Ľudia s Downovým syndrómom sa nedokážu učiť ani rozvíjať.
• Ľudia s Downovým syndrómom nie sú svojprávni.
• Všetci ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí.

Fakty:

• Downov syndróm nie je choroba. Ide o genetickú anomáliu spôsobenú treťou kópiou 21. chromozómu.
• Downov syndróm je dedičný len v približne 1 % prípadov. Vo väčšine prípadov ide o náhodu a jediným známym rizikovým faktorom je vek matky.
• Vekom ženy sa zvyšuje šanca na narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom.
• Deti s Downovým syndrómom mávajú zdravotné problémy. Najčastejšie sú to vrodené problémy so srdcom, so štítnou žľazou, neskôr problémy so zrakom, či sluchom.
• Ľudia s Downovým syndrómom dospievajú.
• Čím pokročilejšou sa stáva medicína, tým sa zvyšuje dožitý vek aj ľudí s Downovým syndrómom.
• Deti s Downovým syndrómom sú vzdelávateľné.
• V prípade mentálneho postihnutia ide o 3 stupne, ktoré sa môžu týkať aj ľudí s Downovým syndrómom: ťažký, stredný a ľahký stupeň.
• Svojprávny je každý občan bez ohľadu na to, či má alebo nemá zdravotné znevýhodnenie.
• Deti s Downovým syndrómom sú ako ktorékoľvek iné deti. Majú svoje vlastné povahy a charaktery.
• Aj ľuďom s Downovým syndrómom treba zabezpečiť pracovné miesta a ponuky.
• Ľudia s Downovým syndrómom sa vedia na verejnosti ovládať.
• Ľudia s Downovým syndrómom umenie milujú a robia ho aj krajšie.
• Ľudia s Downovým syndrómom sú schopní tvorenia manželských zväzkov.
• Rovnako ako ich bežní rovesníci, aj oni snívajú.
• Niektorí z nich určite majú imaginárneho priateľa.
• Úspechy športovcov s Downovým syndrómom hovoria samy za seba.
• Ak ide o prejav emócii, tak v ich prežívaní aj prejavoch sú na tom nadmieru dokonalí.
• Ľudia s Downovým syndrómom sú v emóciách rovnakí, ako každý iný.
• Prirodzene áno, aj oni chcú vyniknúť, uspieť, byť najlepší.
• Dokážu všetko. Síce im niektoré veci dlhšie trvajú, ale do cieľa vždy prídu.
• Čím lepšia organizácia, tým istejšie sa cítia. Majú radi systém, poriadok.
• Nie sú vždy usmiati a šťastní, ale aj oni majú svoje zlé dni, ťažké momenty.
• Je to veľmi individuálne, či majú radi hromadné stretnutia rodiny a priateľov.
• Vedieť koľko je hodín nie je u ľudí s Downovým syndrómom zriedkavé.
• Môžu byť držiteľmi vodičského oprávnenia.
• Agresivita sa môže prejaviť, ak vyrastajú bez pochopenia, bez istôt a láskavej náruče, alebo ak nevedia so svojím okolím komunikovať.
• Zmysel pre humor väčšine ľudí s Downovým syndrómom nechýba.
• Se baobsluhu zvládajú ľudia s Downovým syndrómom veľmi dobre. Hygiena ani obliekanie im zväčša nerobí problémy.

Podpora vývoja dojčením

Dojčenie je dôležité pre podporu vývoja detí s Downovým syndrómom. Materské mlieko je ideálne pre ľudské mláďa a neustále sa mení a prispôsobuje potrebám dieťaťa. Ak nie je možné dojčenie, matka by si mala najneskôr 6 hodín po pôrode odstrekovať mlieko (kolostrum) a podávať ho dieťaťu.

Tvorba mlieka závisí od aktivity na prsníku. Čím viac objednávok, tým viac prolaktínu, teda tým viac mlieka. Ak sa dieťa neprisáva na prsník, je potrebné, aby prebrala iniciatívu matka odstrekovaním alebo odsávaním.

Špecifiká a odporúčania pri dojčení detí s Downovým syndrómom

Pri deťoch s Downovým syndrómom je obzvlášť vhodné podporovať dojčenie v záujme podpory vývoja. Väčšina vývinových procesov sa najskôr deje neviditeľne - v skrytosti. Prežitá skúsenosť dieťatka rozvetví neurónové spojenia. Bábätko sa učí dojčeniu dojčením. Proces učenia vo všeobecnosti prebieha najlepšie v komforte. V poradenstve treba brať do úvahy nielen limity dieťatka a mamičky, ale aj okolnosti v rodine. Stres prináša negatívne limity.

Lekcia č. 2: Ako porozumenie vedie k intervencii - rozvoj a kognitívne spracovanie

Deti s Downovým syndrómom často majú na mysli: „Nerozumiem!”, „Som frustrovaný!“, „Potrebujem pomoc!”, „Nie som ešte pripravený!“, „Potrebujem čas!“, „Potrebujem vedieť“! Efektívna analýza správania dieťaťa s DS nám pomôže pochopiť, z čoho pramení. Je potrebné pri tom brať do úvahy kontext správania, temperament a skúsenosti dieťaťa a tiež jeho kognitívnu úroveň.

Problémové správanie detí s DS môže prameniť z viacerých oblastí, ako je zmyslové vnímanie, komunikácia, sociálna a emocionálna funkčnosť, aktuálny rozvoj dieťaťa, či kognitívne spracovávanie informácií.

U detí s DS je potrebné snažiť sa o to, aby dosahovalo v rámci svojich schopností čo najlepšie výsledky. Pre deti s nízkou toleranciou frustrácie je potrebné starostlivejšie pristupovať k vyžadovaniu úloh a je potrebné začať úlohami, pri ktorých bude dieťa potrebovať zvládnuté vedomosti a zručnosti. Následne potrebujeme u dieťaťa budovať dynamiku, aby mohlo vyskúšať náročnejšie úlohy a postupne ich mohlo riešiť samostatne.

Pre deti s DS je náročné správne spracovať informácie a následne ich vhodne použiť, či správne reagovať na vzniknutú situáciu. Deti s DS najlepšie spracovávajú podnety cez vizuálny kanál - potrebujú ich vidieť.

Dlhší čas spracovávania informácie automaticky znamená dlhšie čakanie na odpoveď od dieťaťa (na to, čo sme povedali, alebo zobrazili). Pri takejto situácii môže nastať, že dieťa použije automatickú odpoveď „nie“, prípadne začne odpútavať našu pozornosť niečím iným. V takomto prípade musíme byť viac trpezliví ako dieťa, s ktorým pracujeme.

Preskakovanie medzi aktivitami a myšlienkami vyžaduje prípravu, atraktivitu a čas. Môžeme to urobiť tak, že dieťa upozorníme na to, že zmena prichádza napr. stopkami, presýpacími hodinami, alebo zvučkou, ktorá zaznie vždy, keď sa bude meniť aktivita.

Úspešné učenie detí s Downovým syndrómom: Metódy a techniky

Správne vedenie detí s Downovým syndrómom v procese uvažovania nad situáciou im môže v budúcnosti byť nápomocné. Deti s DS môžu mať ťažkosti s určením správnej reakcie a dôsledkov z nej vyplývajúcich.

Ak chceme efektívne učiť deti s DS a potrebujeme ho vzdelávať intenzívne, pomôže nám, ak si prispôsobíme na učenie prostredie.

Rozvoj detí s DS možno podporiť viacerými metódami, ako sú napríklad metóda Dr. Sindelar, tréning EEG biofeedback a Feuersteinovo inštrumentálne obohacovanie.

Skúsenosti a rady odborníkov

Profesorka MUDr. Mária Šustrová, CSc. sa problematikou Downovho syndrómu zaoberá od roku 1978. Podľa jej osobných skúseností netreba pri výchove detí s DS vymýšľať nejaké extra prístupy. Treba ich rovnako ako ostatné deti učiť disciplíne, slušnosti, samostatnosti aj zodpovednosti. Okrem toho, že deti s DS majú mierny až stredný stupeň mentálneho postihnutia, môžu ich trápiť aj viaceré zdravotné problémy.

Preventívny program pre deti s Downovým syndrómom zabezpečuje špeciálne pracovisko v Bratislave (Imunologicko-alergiologická ambulancia, Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom, Poliklinika Slovenskej zdravotníckej univerzity, Limbová 12, Bratislava-Kramáre, +421 2 59 370 437), kde možno v rámci jednej návštevy podstúpiť viacero špecializovaných vyšetrení, vrátane odborného medicínskeho a sociálneho poradenstva. Sociálne poradenstvo poskytuje v rámci včasnej intervencie Mgr. Zuzana Krchňavá.

Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú deti s DS šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu.

Občianske združenia a centrá včasnej intervencie

Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času.

V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov.

Rizikové faktory vzniku Downovho syndrómu

Rizikové faktory vzniku Downovho syndrómu sú: vyšší vek matky a porucha rekombinácie. Medzi vonkajšie rizikové faktory patrí fajčenie, alkohol, káva, drogy, hormonálne lieky, spermicídy, radiácia. Doteraz ostáva jediným rizikovým faktorom pre trizómiu 21 vek matky.

Diagnostika Downovho syndrómu

Na Slovensku sa v I. a II. trimestri tehotnosti vykonáva biochemické skríningové vyšetrenie (krvné testy), ktoré sa realizuje paušálne každej tehotnej žene a stanovuje sa miera pravdepodobnosti postihnutia plodu Downovým syndrómom (a iným genetickým ochoreniam). V 10.-12. týždni tehotnosti sa u plodu ultrazvukom zisťuje tzv. šijové prejasnenie (NT - Nuchal Translucency).

Hneď po narodení je podľa vonkajších fenotypových čŕt trizómie 21 možné určiť klinickú diagnózu dieťaťa s Downovým syndrómom. Signifikantným potvrdením diagnózy je až cytogenetické vyšetrenie.

Vrodené anomálie a zdravotné problémy

U novorodencov s DS možno pozorovať pomerne veľa vrodených anomálií. Je veľmi dôležité, aby sa vrodená katarakta diagnostikovala hneď po narodení a okamžite sa extrahovala. Medzi najčastejšie vrodené chyby zažívacieho traktu patria tracheoezofageálna fistula, stenóza pyloru, atrézia duodena, análna atrézia a Hirschprungova choroba.

Nedostatok tyroxinu, vyplavovaného do krvi štítnou žľazou (hypotyreóza), sa vyskytuje od narodenia alebo sa dostaví vekom u ľudí s Downovým syndrómom všeobecne častejšie ako u bežnej populácie. Deti s Downovým syndrómom majú 20-30x vyššiu incidenciu akútnej leukémie než bežná populácia. U ľudí s DS je zvýšené riziko Alzheimerovej choroby.

Pozitívne vlastnosti a výchova

Deti s Downovým syndrómom dostali do vienka také pozitívne vlastnosti, ako schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Pri dobrej výchove a vhodnom usmernení je ich správanie normálne a môžu byť príkladom pre iné deti.

Pri výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je vhodné využívať ich špeciálnu schopnosť - napodobňovanie.

Prvotné emócie a prijatie diagnózy

„Pre mňa i môjho manžela to bol hrozný šok,“ spomína si Lisa. „Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad [našou dcérkou] Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje.“ „V hlave mi vírilo mnoho myšlienok - strach i obavy, že nás druhí zavrhnú,“ hovorí Víctor. „Mysleli sme si, že už nič nebude také, ako bývalo, že sa s nami nikto nebude chcieť priateliť.“ Takýto smútok a neistota zvyčajne istý čas pretrvávajú alebo sa stane, že ustúpia a z ničoho nič sa objavia znovu. „Často som plakala pre to, v akom stave je Susana,“ vraví Susanina matka Elena. „Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlienky.“

Výchova a rozvoj dieťaťa s Downovým syndrómom

Čo je nevyhnutným predpokladom úspešnej výchovy? „Začnite láskou! Všetko ostatné je druhoradé,“ radia odborníci zo združenia zameraného na pomoc ľuďom s Downovým syndrómom. „Jednotlivci s Downovým syndrómom sú v prvom rade ľudia,“ uvádza profesorka Sue Buckleyová. Za posledných tridsať rokov mimoriadne pokročili metódy vzdelávania detí s Downovým syndrómom. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny. „Susana bola vždy jednou z nás,“ vraví jej otec Gonzalo. „Všetko robila s nami.“

Pokrok nemusí byť rýchly. Deti s Downovým syndrómom niekedy povedia svoje prvé slová, až keď majú dva či tri roky. Z toho, že nedokážu komunikovať, môžu byť také znechutené, že plačú alebo sú mrzuté. No rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok. Dieťa potom vie vyjadriť také dôležité potreby ako „ešte“, „stačí“, „piť“, „jesť“ a „spať“. Lisa hovorí: „Ako rodina sme sa snažili naučiť Jasmine dva-tri posunky týždenne.“

Integrácia do spoločnosti a vzdelávanie

Každoročne čoraz viac detí s Downovým syndrómom chodí do bežnej školy a spolu so svojimi súrodencami a kamarátmi sa zapájajú do spoločenských aktivít. Keďže deti s Downovým syndrómom sa vyvíjajú pomalšie, časom sa rozdiel medzi nimi a ich rovesníkmi zväčšuje. No i tak niektorí odborníci odporúčajú, aby išli na bežnú strednú školu, ak s tým rodičia a pedagógovia súhlasia a ak sa im učitelia môžu viac venovať. „Asi najväčšou výhodou toho, že Yolanda išla na bežnú strednú školu, bolo, že sa úplne začlenila do kolektívu,“ vraví jej otec Francisco.

Podpora jednotlivcov s Downovým syndrómom v triede

Mýty a predsudkyky o Downovom syndróme

Pri výchove a vzdelávaní žiakov, ale aj starostlivosti o deti s Downovým syndrómom sa rodina stretáva s mnohými mýtmi či predsudkami súvisiacimi s Downovým syndrómom. Napriek tomu, že ho tak mnohí nazývajú, odpoveď znie: NIE. Downov syndróm je genetická anomália spôsobená treťou kópiou 21. chromozómu. Stačilo by, keby sa nad tým zamyslíme logicky: ak by išlo o chorobu, natíska sa nám tu otázka: A ako ho liečime? Existuje nejaký medikament, ktorý by ho vyliečil? Veru že nie. Okrem označenia choroba si občas Downov syndróm odnesie aj iné rôzne pomenovania. Jedným z najabsurdnejších je Abnormalita. Na Downovom syndróme nie je však nič nenormálne, či abnormálne. Je na ňom mnoho jedinečného.

Downov syndróm je dedičný v približne 1 % prípadov translokačnej formy. V ostatných prípadoch Downovho syndrómu ide o úplnú náhodu a jediným známym faktorom zvyšujúcim riziko Downovho syndrómu je vek matky. Keďže stále nie je vedecky dokázané, čo spôsobuje, že sa objavia v chromozomálnej línii chromozómy navyše. Preto sa deti s Downovým syndrómom rodia matkám ako mladším, tak aj v strednom veku. Pravdou je, že vekom ženy sa šanca, že sa objaví u jej dieťatka chromozomálna anomália, zvyšuje. Zatiaľ čo podľa niektorých odhadov a výskumov je u ženy vo veku 25 rokov šanca na narodenie dieťatka s DS 1:1250, u ženy nad 40 je to už 1:100. Znamená to však, že mladším ženám sa dieťatko s DS nenarodí? Toto je hlboký omyl.

Ťažko odhadnúť frekvenciu objavenia sa zdravotných problémov, ale prakticky áno, mávajú ich. Najčastejšie sú to vrodené problémy so srdcom, so štítnou žľazou, neskôr problémy so zrakom, či sluchom. Našťastie je dnes medicína tak ďaleko, že sa mnohé problémy, napríklad so srdiečkom, dajú operovať buď ešte počas prenatálneho vývinu, alebo v správne stanovenom čase po narodení. Nehovoriac o rôznych typoch operácií zraku a zdravotníckych pomôcok pre sluchové problémy. Približne 2% detí s Downovým syndrómom má skúsenosť s leukémiou (je veľká šanca, že ju zvládnu prekonať) a niektoré deti ale aj adolescenti trpia tzv. Asi 5% detí môže mať k Downovmu syndrómu pridružený aj Autizmus.

Život s Downovým syndrómom: Šťastie, láska a potenciál

Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom nie je prechádzka ružovou záhradou. Vyžaduje si veľa času, úsilia, obetavosti i trpezlivosti a treba mať pri nej realistické očakávania. Mnohé rodiny sú však presvedčené, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom ich zblížila. Súrodenci takého dieťaťa sa učia byť menej sebeckí a viac empatickí. Pomáha im to tiež lepšie chápať postihnutých ľudí. „Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María. „Naša najstaršia dcéra Marta nám vždy pomáhala starať sa o Sáru [ktorá má Downov syndróm] a stále sa o ňu úprimne zaujíma.“ Rosa, ktorej staršia sestra má Downov syndróm, hovorí: „Susana veľmi prispieva k tomu, že som šťastná, a dáva mi toľko lásky! Vďaka nej som sa naučila byť citlivejšia k ľuďom, ktorí sú nejako postihnutí.“ Ich matka Elena dodáva: „Susana je veľmi vnímavá na láskavosť.“ Emily a Barbara, matky citované v úvode tohto článku, zistili, že „ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú a učia po celý život a nové príležitosti a zážitky ich stále obohacujú“. Yolanda, ktorá má tiež Downov syndróm, dáva rodičom dieťaťa s touto diagnózou jednoduchú radu: „Dajte mu veľa lásky. Starajte sa oň, ako sa moji rodičia starali o mňa.“

Ľudia s Downovým syndrómom umenie milujú. A ešte krajšie ho aj robia. Radi tancujú, spievajú, maľujú, z mnohých sú úžasní herci. Svedčí to o ich schopnosti udržať disciplínu, poriadok, učiť sa texty (teda veľmi dobrá pamäť), vcítiť sa do druhých a následne to neskutočne krásne predviesť na javisku, či pred kamerou a to tak dôveryhodne, že máte pocit, akoby ste boli v tom potenciálnom vymyslenom svete s nimi. Sú schopní tvorenia manželských zväzkov. Vedia koľko je hodín nie je u ľudí s Downovým syndrómom zriedkavé. Mnohí sa to naučia tak ako ich rovesníci približne v školskom veku. Vnímanie času je však trošku špecifické. Väčšinou sa nevedia, resp. nechcú ponáhľať a na všetko majú čas. Zmysel pre humor väčšine ľudí s Downovým syndrómom nechýba. Veľmi radi si z Vás budú uťahovať, ale čo je dôležitejšie, vedia sa zamiať aj sami na sebe. Smiech a dobrá nálada ich sprevádza často. Dokonca sa vedia zabávať aj sami so sebou, bez publika. Majú bohatú predstavivosť a ich napodobňovacie schopnosti vedú často k realizácii rôznych žartíkov, odkukaných, niekedy vymyslených z vlastnej hlavy.

Dokážu všetko. Síce im niektoré veci dlhšie trvajú, ale do cieľa vždy prídu. Vďaka nízkemu svalovému tonusu im dlhšie trvá, kým sa začnú hýbať. Neskôr samostatne sedia, aj chodia. Každý cieľ dosahujú v čase im vlastnom. Ak si niečo zaumienia, sú húževnatí a vytrvalí. Nie je ľahké im niečo vyhovoriť. Keď prekážku zdolajú a vytýčený cieľ dosiahnu, sú na seba nesmierne hrdí. Pri ľuďoch s Downovým syndrómom sa nedá žiť život v negatívnych medziach. Vedia sa tešiť zo života a užiť si každý deň. K ich povesťi večných detí možno prispieva to, že vedia naplno dôverovať, prípadne to, že reálne potrebujú vždy pomoc od druhého, aj keď nie vo všetkom a čím ide spoločnosť ďalej, tým sa aj človek s Downovým syndrómom viac individualizuje a osamostatňuje. Veľa robí výchova a prístup okolia, prípadne úroveň integrácie do spoločnosti. Preto ak stretnete dospelého človeka s Downovým syndrómom, nepristupujte k nemu, prosím, ako k dieťaťu.

Diéta a zdravý životný štýl

Naše deti nás učia mnohému. Zdravá strava je jednou z tých vecí. Čím viac si dokážeme osvojiť zásady zdravej stravy, tým menej problémov nás v budúcnosti čaká. Ľudské telo reaguje na úpravu stravy relatívne rýchlo.

1. Preferovanie bio potravín, výrobkov a kozmetiky. Posledné desaťročia vidíme nárast alergií, autoimunitných problémov a potravinových intolerancií. Chemikálie, ktoré sú všade naokolo a vo všetkom, pôsobia ako tzv. haptény - malé jedovaté látky, ktoré sa naviažu na bielkovinu či lipopolysacharid potraviny alebo ľudského tkaniva (napríklad črevnej sliznice) a vyvolávajú imunitnú reakciu. Diagnostika nie je jednoduchá, pretože ciest imunitnej reakcie je viacero. Imunologické problémy sa nedajú zúžiť len na alergiu (rýchla hypersenzitivita a zvýšené IgE protilátky) a celiakiu. Poznáme aj oneskorenú hypersenzitivitu, ktorá má odlišný mechanizmus, ďalej ochorenie z imunokomplexov - ktoré môže spôsobiť chronický zápal kdekoľvek v tele. Ako haptény v potrave môžu pôsobiť konzervanty, stabilizátory, iné prídavné chemikálie (napr. Potravinová intolerancia (netoleruje potravinu) - znamená, že potravinu nevie stráviť, napríklad laktózu alebo lepok. Potravinová senzitivita (precitlivenosť) znamená, že vzniká nechcená imunitná reakcia. „Syndróm priepustného čreva“ je dnes civilizačné ochorenie, kedy sa v dôsledku poškodenia črevnej bariéry dostávajú do vnútra organizmu toxíny, makromolekuly, vírusy a baktérie z čreva. Tieto sa dostávajú do krvi a spúšťajú imunitnú odpoveď, napríklad alergie, autoimunitné ochorenia, chronickú únavu, bolesti svalov a kĺbov. Príčinami býva nielen nevhodná strava, ale aj zneužívanie liekov, napr. Téma je komplikovaná, riešenie je jednoduché.

2. Vyhýbanie sa pšeničnému lepku. Obmedzenie mliečnych výrobkov. Vzhľadom na tendenciu ľudí s DS k nadváhe je vhodné sa vyhnúť týmto potravinám čo najviac. Mliečne výrobky, ako tvaroh, syry, biely jogurt a zakysnuté mliečne výrobky v bio kvalite sú vhodné len pre deti, teda v období rastu, pokiaľ sú zdravé a nemajú hlieny. Podľa tradičnej medicíny pšenica a mlieko najviac zahlieňujú, pričom nadváha je považovaná za hlien. Potravinová intolerancia a senzitivita sa týka najviac týchto potravín, pričom pri mlieku nejde o laktózu, ale o mliečnu bielkovinu kazeín. Ukazuje sa, že u detí a ľudí s DS sa častejšie vyskytuje aj celiakia aj potravinová senzitivita. Okrem toho lepok (glutén) pôsobí aj ako neurotoxín a spôsobuje viaceré neurologické problémy (znížený výkon mozgu, ADHD, bolesti hlavy…). Lepok je názov pre súbor proteínov rôznej štruktúry v obilnine. Iný lepok je v raži, iný lepok v ovse, iný lepok je v pšenici letnej, iný v špalde a iný lepok v starých druhoch pšenice. Bezlepkové obilniny sú napríklad ryža, pšeno, pohánka, quinoa, non GMO kukurica. Tieto preferujeme. Staré odrody pšenice, jednozrnka, dvojzrnka, kamut a pšenica tvrdá (semolina) nespôsobujú také zdravotné problémy ako moderná pšenica, preto pokiaľ vaše dieťa nemá priamo celiakiu, môžete tieto skúsiť zaradiť do jedálnička. Rozhodne sú zdravšou alternatívou bežnej pšenice. Dvojzrnka má navyše vysoký obsah zinku, potrebného pre bunkové delenie, obnovu slizníc, kože, nervový systém a kontrolu zápalu. Celozrnná obilnina v BIO kvalite je základ zdravej stravy a najrýchlejší zdroj energie. Celozrnná znamená, že dôležité živiny neboli pred mletím zrna odstránené ako otruby. Najvhodnejšie sú obilné kaše. Chlieb je najlepší, keď si ho doma upečiete z kvasu.

3. Nenasýtené mastné kyseliny sú dôležitou zložkou tukov v potrave pre správne fungovanie nervového systému, imunity a ďalších funkcií. Vo všeobecnosti nám chýbajú 3-omega, kvôli konzumácii výrobkov zo zvierat z veľkochovov. Vhodné je pridávanie 1 polievkovej lyžice kvalitného oleja do každého jedla, napr. olivového, ľanového alebo orechového. Tuk v potrave spôsobí vylúčenie žlče, a tým upravuje trávenie. Žlčové kyseliny pôsobia proti zápche i zápalu čreva.

4. Stolový cukor (sacharóza) a fruktózo-glukózový cukor nie sú vhodné vôbec. Sú vo všetkých sladených nápojoch a sladkostiach. Nezdravé sacharidy majú súvis s množstvom zdravotných problémov: nadváha, diabetes 2. typu, ADHD, histamínová intolerancia, premnoženie kvasiniek a chronický zápal. Miesto toho použite zdravšie náhrady cukru - med, slady, melasy a ovocné šťavy, napr.

5. Zelenina je dôležitou súčasťou stravy. Vôbec nevadí, že deti s DS odmietajú jesť surovú zeleninu. Pre trávenie je lepšie ju tepelne upraviť, krátkodobo (5-10 min), aby si zachovala cenné látky - vitamíny a antioxidanty.

6. Bielkoviny sú nevyhnutnou súčasťou stravy (mäso, ryby, strukoviny, vajcia). V strave ich však nesmie byť príliš veľa, lebo zbytočne zaťažujú metabolizmus a vylučovanie. U ľudí s DS toto platí dvojnásobne a navyše často trpia vysokou hladinou kyseliny močovej v krvi. Na množstvo bielkovín v strave sú rôzne názory.

7. Pitný režim - nie je nič lepšie ako čistá voda. Nenahradí ju ani minerálka, ani čaj a ani sladený nápoj. Koľko má človek vypiť? 0,03 x hmotnosť. Dospelý minimálne 1,5 litra. U detí treba tekutín viac. Pitie vody je dobrým liekom a prevenciou mnohých zdravotných problémov: bolesti žalúdka, zápaly močových ciest, vysoká kyselina močová, vysoký krvný tlak, alergie, artróza, únava a ďalšie. Jedlo môže fungovať ako liek i ako jed.

2,5 roka sme nežili, ale hľadali riešenia, príčiny a zabezpečovali Marcelovi podporu dýchania. Ani klasická zdravotná starostlivosť a ani alternatívna medicína nám nedokázali pomôcť. Laboratórne výsledky vylúčili alergiu, celiakiu a ďalšie diagnózy. Až prišiel na Slovensko test potravinovej intolerancie FOOD DETECTIVE - analyzujúci iné protilátky než bežné medicínske vyšetrenia. Zistili sme, že Marcel trpel silnou intoleranciou na pšenicu, lepok, mlieko, citrusy. Na test ma upozornila MUDr. Podľa tejto naturálnej metódy pšenica, mlieko a citrusy silne zahlieňujú, pričom TČM vníma ako hlien aj nadváhu. Po úprave stravy dostal do 2 týždňov veľké teploty, imunita zabojovala a potom všetko prestalo. Stali sme sa bezlepkáčmi, jedol najmä kukuricu a ryžu. Pre nás bola veľkou oporou detská lekárka Jana Kaprinayová, ktorá má staršieho Dávidka s DS. Mala veľmi podporný a citlivý prístup. S pokorou uznávala, že medicína mnoho vie, ale aj nevie, najmä o deťoch s DS a podporovala nás v zmene stravy. Pretože „klinický obraz je dôležitejší než laboratórne výsledky“, povedala. A pokiaľ úprava stravy funguje, treba sa toho držať. Pridávam ešte, že všetku dostupnú medicínsku pomoc sme pred tým absolvovali, sama som zdravotníčka a sme zo zdravotníckej rodiny. Avšak bohužiaľ do roka sa problémy vrátili napriek diéte. Keďže spolupracujem s množstvom ľudí zaoberajúcich sa zdravím, sú to napríklad majitelia zdravých výživ, maséri, homeopati, niekto mi poradil, aby sme prešli na bio potraviny a vynechali aj kukuricu a sóju, ktorá je GMO (geneticky modifikovaný organizmus), preto je zamorená pesticídami. GMO znamená, že do genómu rastliny je vpravené DNA baktérie odolnej na pesticíd glyfosát a potom poľnohospodári môžu striekať viac. Všetky buriny a pôdne baktérie sa tak vyhubia, ostane len GMO odolná rastlina. Čo mu mám dať jesť? Zo zdravotných problémov sme sa dostali úplne a natrvalo. Dnes má 14 rokov, je zdravší ako jeho „bežní“ spolužiaci, býva menej chorý než zvyšok rodiny. Po opísaných problémoch mu ostali len zväčšené pľúca a to, že sa dokáže dlhšie potápať, ako povedal tréner plávania: „dýcha pod vodou“. Donútilo ma to študovať si potravinovú intoleranciu. Postupne sme k ryži pridali prastarú pšenicu, predchodkyňu špaldy a modernej pšenice, ktorá ho nezahlieňovala (dvojzrnka, jednozrnka, kamut). Dvojzrnku sme dokonca začali pestovať (Prazrnko), pretože sa na Slovensku nedala zohnať. Doteraz sú ryža a dvojzrnka v jeho strave hlavné obilniny. Ubrali sme mäso, ryby, pridali trošku strukoviny, ale najlepšie šošovicu, cícer, čiže nie sóju. Dôvodom bola a ešte stále je vysoká kyselina močová v krvi. Autorka: PharmDr. Korektorka: MUDr. Bio potraviny sú drahšie a rodičia detí s DS majú väčšie výdavky. Pretože si máme pomáhať a pretože projekt Prazrnko, pestovanie prastarej pšenice dvojzrnky, vznikol vďaka Marcelovej intolerancii, viem zariadiť veľkoobchodné ceny na všetky Prazrnko výrobky. Ľudia s Downovým syndrómom sú spravidla milí, slušní, usmievaví. Rodina, do ktorej sa takéto dieťa narodí, musí prekonať prvotný šok, no väčšina by neskôr svojho postihnutého člena nevymenila za nič na svete.

tags: #dieta #s #downovym #syndromom #v #rodine