Príbeh Jana a Martiny Kavalírovcov, ktorý sme vám priniesli v apríli tohto roka, rezonoval u mnohých čitateľov. Jan trpí nevyliečiteľným ochorením s názvom amyotrofická laterálna skleróza (ALS). V priebehu rokov sa jeho stav zhoršil tak, že je ležiaci, vo všetkom odkázaný na pomoc druhej osoby, vyživovaný cez sondu do žalúdka, má bolesti a hýbať dokáže už len očami. Napriek veľkému ohlasu a snahe bojovať prišiel iný obrovský problém - ako Martine pribúdali mesiace tehotenstva, o to menej síl jej ostávalo na starostlivosť o manžela. Zdvíha ho a manipuluje s ním už len s veľkými problémami.
Jan Kavalír (1991) je bývalý fitnestréner, moderátor podcastov o športe a reportér časopisu Muscle & Fitness, už siedmy rok trpí amyotrofickou laterálnou sklerózou. Jeho diagnóza znamená, že mu postupne odchádzajú všetky svaly. Teraz je v štádiu, keď už nemá prakticky žiadne. Leží, alebo ak je vo vozíku, sedí priamo na kostiach. Nevie hýbať ani rukami, ani nohami, iba trochu hlavou z boka na bok. Aby ho neboleli nohy, musí ich mať na vankúši. Aby ho neboleli ostatné časti tela, musím ho neustále polohovať. Prsty na rukách aj nohách má skrútené v kŕči. Keďže mu nefunguje svalstvo a nehýbe sa, trpí veľkou zápchou, ktorú ešte umocňujú opiátové náplasti. Výživu mu dávam sondou do žalúdka, lebo nedokáže prehĺtať. Toto všetko sa deje pri jeho plnom vedomí. Myslí mu to ako zdravému človeku, len sa nemôže pohnúť. Naplno si uvedomuje, čo sa deje, celé to utrpenie, ale nedokáže to ani povedať, ani naznačiť gestom či iným pohybom. ALS je strašné ochorenie. Stal sa väzňom svojho tela. Keď mi ešte nedávno niečo hovoril, dokázal ešte ako tak mumlať. Rozumela som mu. Dnes už nejde ani to. V počítači preto máme špeciálnu čítačku na oči, ktorú nám požičala Organizácia muskulárnych dystrofikov. Ak Honzík sedí vo vozíku, dokáže mi očami naťukať akýkoľvek text.
Pacienti s ALS často umierajú v dôsledku respiračného zlyhania, keďže ochorenie postihuje aj svaly potrebné na dýchanie. Okrem toho môžu byť pacienti náchylní na infekcie dýchacích ciest, keďže ich imunitný systém býva oslabený. Doba prežitia u ALS sa veľmi líši v závislosti od mnohých faktorov, vrátane veku pri zistení diagnózy a rýchlosti, akou choroba pokračuje. Ako Martina Kavalírová uviedla v rozhovore pre Denník N, chorobu jej partnerovi zistili krátko po tom, čo sa v máji 2017 zoznámili. V období Vianoc už vedeli, akého protivníka majú pred sebou. Podľa štatistík žije nadčas. V prvej fáze som chcela Honzíka zachrániť. Už bol zo všetkých vyšetrení unavený, napriek tomu som urobila verejnú zbierku a vzala ho na liečbu kmeňovými bunkami do USA k mexickým hraniciam. Verila som, že to pomôže. Vytriezvela som po dvoch rokoch, keď Honzík začal padať na ulici. Bolo to strašné. Zrazu sa 90-kilogramový chlap, športovec, tréner, nekontrolovane zosunie na betón, rozbije si hlavu… Potom začal padať na schodoch. Stála som zoči-voči realite a musela akceptovať, že sa nevylieči. Už predtým sme od lekárov vedeli, že Honzíkovi najskôr odíde ľavá ruka, potom pravá ruka, ľavá noha, pravá noha, prehĺtanie, krk, a nakoniec aj dýchanie. Povedali nám len, aby sme boli silní a hotovo, zvyšok bol na nás.
S Honzíkom ste sa zoznámili v máji 2017. Tri mesiace po zoznámení, čiže v septembri, začal mať problém s rukami, konkrétne s úchopom. O ALS je známe, že nevyhnutne vedie k totálnej bezvládnosti a smrti. Vy ste Honzíka neopustili, ale vzali si ho za manžela. V tomto som ani raz nezaváhala. Vedela som, čo ma čaká, že to bude ťažké a že Honzík so mnou bude maximálne pár rokov. Nebola to obeta, ale prirodzený krok z lásky. Ľúbim ho. O ruku ma požiadal v roku 2020 v cieli triatlonových pretekov, ktoré som práve dobehla. Zrazu pokľakol, požiadal ma o ruku a ja som bola veľmi šťastná. Bolo to nádherné, emotívne. Že je v tom aj veľký kus obety, vnímam možno posledné dva roky, keď sa Honzíkov stav výrazne zhoršil a starostlivosť oňho ma začala neskutočne vyčerpávať. Neodsúvali vás ani okolie či rodina? Áno, odhovárali ma aj niektorí blízki, hoci nie úplne najbližší ľudia. Pýtali sa, či túžim po zničenom živote, či chcem mať postihnuté deti a podobne.
V piatok 19. apríla 2024 o desiatej doobeda mal Jan Kavalír trpiaci amyotrofickou laterálnou sklerózou vo Švajčiarsku podstúpiť asistovanú samovraždu. Vycestovať mal v stredu 17. apríla. Spolu trinásťtisíc eur. Je to rozdelené do viacerých platieb, posledná odišla po potvrdení termínu. Organizácia, kde sa to realizuje, žiadala kompletnú, do angličtiny preloženú a oficiálne overenú dokumentáciu o všetkom možnom vrátane karty od zubára a röntgenu zubov. Až takto detailne si overuje, či na úkon naozaj pricestoval človek, ktorý oň žiadal. Problém vznikol aj vtedy, keď si vo Švajčiarsku všimli, že Honzík má predpísané antidepresívum. Nikdy ho síce nebral, lekár mu ho navrhol len na prípadné lepšie zaspávanie. Vo Švajčiarsku tiež treba byť dva dni pred výkonom, pretože lekári s ním budú viackrát komunikovať, či nezmenil názor. Musia mať stopercentnú istotu. V spomínanej cene je už zahrnutá aj kremácia a urna, keďže prevoz pozostatkov domov by bol náročný. Vo Švajčiarsku smrtiaci liek nesmie podať lekár, pacient si ho musí aplikovať sám. Áno, preto sa tomu hovorí asistovaná samovražda. Pacient liek buď vypije slamkou z pohára, má na to však len dve minúty, čo by už Honzík asi nezvládol. Ďalšou možnosťou je stlačenie piesta na infúzii rukou či nohou, prípade zatlačenie nejakého gombíka hlavou. Netuším ani len to, ako mu zavedú infúziu, pretože prakticky nemá žily, sú tenučké ako vlásočnice.
Honzík mi dokonca naznačil, že ho pokojne môžem opustiť, aby som sa naplno mohla venovať dcére, vraví smutná a fyzicky aj psychicky vyčerpaná Martina Kavalír po tom, čo sa jej napriek snahe nepodarilo nájsť dostatok osobných asistentov, ktorí by jej s manželom pomohli. Som v deviatom mesiaci, takže práve to fyzické zdvíhanie Honzíka tak, aby som ho mohla presúvať elektrickým zdvihákom, a potom jeho následné uloženie do postele. Dať mu jesť, piť, umožniť mu cikať a podobne nie je nič náročné, ale tam, kde je potrebná fyzická sila, napríklad pri dvíhaní nôh, už mám vážny problém. Na dcéru sa obaja veľmi tešíme, ale tehotenstvo samo osebe nám všetko naozaj komplikuje. V tom, že by som s dcérou mohla zájsť napríklad za mamou. Alebo na nákupy. Mohla by som sa bez zbytočných stresov venovať malej aj si viac oddýchnuť. Najviac som sa však obávala, čo bude, keď nastúpim do pôrodnice a nebodaj porodím cisárskym rezom.
Nie, ani raz. Reakcie na rozhovory so mnou a Honzíkom boli výborné, hoci som sa veľmi bála, že prídu aj nenávistné príspevky typu „chcela ho zabiť“, „ona rozhodla, že tam nakoniec nešiel“, „chceli spáchať obrovský hriech“ a podobne. Našťastie nás nik neobviňoval ani z rozhodnutia vybaviť eutanáziu vo Švajčiarsku, ani z rozhodnutia, že sme tam nakoniec nešli. Naopak, ľudia nás veľmi podporovali, stáli pri nás, súkromne nám písali stovky z nich. S odstupom času sa nejaké hejty objavili, napríklad som bola v nejakom podcaste a diváci pod ním boli veľmi nepríjemní. Zrejme to súvisí s tým, akí ľudia koho sledujú. Od čitateľov Denníka N sme cítili priam brutálnu podporu.
Osobnú asistenciu nám štát podľa zákona nemôže platiť, lebo Honzík je Čech. Musíme ju hradiť z vlastných peňazí, napríklad z toho, čo nám ľudia poslali v rámci finančnej zbierky. Štát dnes platí osobným asistentom 5,83 eura na hodinu. My aktuálne ponúkame cez deň 8 eur, cez víkendy 10 eur a v noci 13 eur na hodinu. Rozumiem, že je to ťažká a zodpovedná práca, ale snažíme sa dať oveľa viac, ako dáva štát. Za osemhodinovú šichtu v noci vyplatíme 104 eur. Je to málo? Ak áno, vôbec sa nebránime platiť viac. Musím však pozerať aj na to, že päť nocí v týždni by nás stálo 520 eur a 20 nocí mesačne už 2080 eur. Kde sú ešte dni a víkendy? Hlavným problémom však naozaj nie sú peniaze, lebo tam vieme pridať, dokonca pri flexibilnom človeku sme ochotní dohodnúť sa aj na nejakom paušále. Ide skôr o to, že záujemcov o takúto prácu je málo. A aj tí si vyberú skôr ľahšie obslúžiteľného pacienta na invalidnom vozíku, s ktorým môžu ísť aj von na prechádzku, na nákupy, ktorému pomôžu s presunom a so stravovaním, ale inak skôr varia, upratujú, zapínajú televízor, rádio, prípadne mu čítajú knihu. Osobných asistentov je málo aj preto, lebo systémovo to nie je príliš atraktívna práca. Štát to nerieši, tí ľudia nemajú nárok na dovolenky ani na PN, aj samotný príspevok na hodinu je nízky.
Organizácia muskulárnych dystrofikov (nedávno premenovaná na občianske združenie Belasý motýľ, pozn. autora), ktorá vytvorila dve agentúry osobnej asistencie, sa síce snaží takých ľudí lákať, zohnať, zaučiť, ale má to náročné. Madunová: Záleží aj na tom, či bývate v meste alebo na vidieku, hoci situácia nie je ružová nikde. Osobný asistent poberá od štátu ohodnotenie vo výške 5,83 eura na hodinu. Juríčková: Pre niekoho v hrubom, pre niekoho v čistom. Osobní asistenti sú štandardne povinní svoj príjem raz ročne zdaniť. V podstate ide o podobnú kategóriu ako príjem samostatne zárobkovo činnej osoby. Záleží však aj na situácii konkrétnych ľudí. Z toho mi vychádza, že ide o náročnú prácu, ale s nízkym ohodnotením a nedostatočným sociálnym zabezpečením. Juríčková: Áno, vzhľadom na rozsah a náročnosť práce je to nízka suma. Navyše taxa je rovnaká bez ohľadu na to, čo asistent robí - či robí sprievod pri voľnočasových aktivitách, alebo pomáha klientovi aj pri intímnej hygiene. A platí aj to, že status osobného asistenta trpí absenciou kompletného sociálneho zabezpečenia. Osobní asistenti ani nie sú vnímaní ako zamestnanci, ich zmluva je uzatvorená medzi dvomi fyzickými osobami v zmysle Občianskeho zákonníka.
Realita je taká, že bremeno starostlivosti o pacientov s ALS, teda s ochorením, ktoré má aj Jan Kavalír, je bežne ponechávané na rodinu. Nie je tu totiž ponuka dostupných služieb, ktoré by sa mohli podieľať na komplexnej starostlivosti. Juríčková: Súvisí to s už spomínanou malou atraktivitou tejto práce. Navyše Kavalírovci by potrebovali pomoc vyskladanú z viacerých druhov služieb, napríklad zo sociálnej, zdravotníckej, z ošetrovateľskej, odľahčovacej, nie len z osobnej asistencie. Tá už v určitých situáciách nedokáže plne pokryť všetky potreby Jana a jeho rodiny. Tu však treba povedať, ako to často funguje v praxi - k pacientovi príde pani z ADOS alebo DOS, strávi tam dve hodiny, ale z nich viac ako hodinu vypisuje papiere. Juríčková: To je pravda, tak to je. Žiaľ, sociálne služby na Slovensku nie sú dostatočne rozvinuté. A áno, všeobecne v nich chýbajú ľudia a financie. Bežne sa stáva, že niekto potrebuje externú opatrovateľskú službu, ktorú by mali zabezpečiť obec alebo mesto, vypíše si žiadosť, ale odpoveď obce či mesta je, že je to zbytočné, lebo nič také nemajú. Prosto nie je dostatok opatrovateliek.
Obom nám je jasné, že ide o obetu z jeho aj mojej strany. S odstupom času sa nejaké hejty objavili, napríklad som bola v nejakom podcaste a diváci pod ním boli veľmi nepríjemní. Zrejme to súvisí s tým, akí ľudia koho sledujú. Od čitateľov Denníka N sme cítili priam brutálnu podporu. Sledoval to len okrajovo. Nevcuclo ho to, nechcel sa v tom príliš vŕtať, predsa len je to preňho celé bolestivé. Veľmi ocenil, že váš prístup k nám aj celkový výstup v novinách bol profesionálny, najmä však dával pozor na to, aby som sa v tom sama zbytočne nekúpala a prípadne neutopila. Našťastie som ani nemala ďalšiu potrebu vysvetľovať ľuďom, ako naozaj žijeme a aké je to náročné. Faktom je, že nás to ovplyvnilo, predsa len bol okolo toho mediálny ošiaľ. Naším primárnym cieľom bolo poukázať, ako musia žiť niektoré rodiny s pacientmi s ťažkými zdravotnými postihmi. Vznikla aj finančná zbierka. Žiaľ, ale to nie je vina novín. Ľudia dokonca neraz ponúkajú svoju pomoc s tým, že by aj prišli. Realita ich však nakoniec zaskočí. Majú totiž vlastné rodiny, vlastné životy, vlastnú prácu, nemôžu sa všetkého vzdať a prísť mi pomáhať s Honzíkom.
Máme malý dvojizbový byt, v jednej izbe je Honzík, druhú potrebujeme, aby sme mali kde byť s dcérou, ktorá sa čoskoro narodí. Kde ubytujeme opatrovateľku tak, aby mala aj svoje súkromie? Navyše starostlivosť 24/7 by sme nedokázali ani ufinancovať, mesačne by šlo o tisícky eur. Ďalšia vec - v tejto chvíli nepotrebujeme pomoc 24 hodín denne a sedem dní v týždni. Možno to raz príde, ale aktuálne by sa nám zišla pomoc povedzme dva- až trikrát týždenne po osem hodín. A to už finančne nie je také atraktívne. Áno, lebo mnohí si myslia, že prídu a rovno môžu začať pomáhať. Lenže to nejde. Najskôr ich musím naučiť každý jeden úkon. A ten proces netrvá hodiny, ale dni, týždne až mesiace. Taký človek totiž musí chodiť pravidelne. Ak niekomu nejaký úkon v jeden deň ukážem, znovu ho viem ukázať až o pár hodín či na druhý deň. Nedá sa opakovať tri hodiny opakovane a bez prestávky, napríklad presun Honzíka na vozík a späť do postele. V jeden deň sa to udeje len dvakrát. A ani kŕmenie či polohovanie nemôžem robiť opakovane, ale len vtedy, keď je potrebné. Lenže ak je to takto, záujemcovia postupne odpadávajú, lebo málokomu sa chce na úkony chodiť každý deň až dovtedy, kým sa ich nenaučí.
Honzík: Mám ťa opustiť, lebo viem, že by potom bolo pre teba všetko ľahšie? Lebo to je pravda. Maťa: Nie, nechcem byť a žiť bez teba. Honzík: Môj život má zmysel, len keď si prvá, koho vidím, keď vstávam, a posledná, koho vidím, keď zaspávam. Honzík: Môžeš si nájsť novú lásku. Cez sociálne siete, známych a kamarátov. Koho si sami nenájdeme, toho nemáme. Poviem príklad - ozvú sa nám traja ľudia, že by chceli pomôcť, že majú záujem o zaučenie. Rada to urobím, prídu na hodinku, dve až tri, ja im ukážem úkony, ktoré sa vtedy musia udiať, oni sa postupne oťukávajú, ale celý čas musím byť prítomná. Časom si už môžem dovoliť ísť na 15 minút na nákup, ale nakoniec to zlyhá, lebo najmä naučiť sa dvíhanie a ukladanie do postele vyžaduje cvik. A ten treba opakovať mnohokrát, lebo ak si niekto nedá pozor na Honzíkovu hlavu a krk, môže mu spôsobiť vážny problém so stavcami. Dejú sa len štyrikrát za deň - ráno, keď Honzíka dvíham, poobede, keď ho dávam spať, neskôr poobede, keď ho dvíham, a večer, keď ho opäť dávam spať. Sú to presne určené časy, ktoré nemôžem robiť hocikedy. A málokto má trpezlivosť chodiť pravidelne práve v týchto časoch. Samozrejme, nikomu neponúkame výplatu len za to 15-minútové dvíhanie, sme ochotní zaplatiť aj povedzme dve hodiny práce, k tomu tretiu hodinu, ak k nám niekto musí cestovať, plus štvrtú na cestovanie domov. Žiaľ, väčšina záujemcov si po čase povie, že má vlastný, jednoduchší život, takže si ho nechcú komplikovať. Teraz bolo leto, prišli dovolenky, a viacerí, hoci vyzerali nádejne, sa zrazu tri týždne neozvali, lebo cestovali alebo sa chceli ísť kúpať. Problém je, že ak Honzíka tri týždne nezdvíhate, musíte sa to učiť prakticky odznovu. Navyše - skončili sa prázdniny, ľudia sa vracajú do práce a do škôl. Takto možno prídeme o skvelú asistentku, ktorá má veľké skúsenosti s pacientmi s ALS z Holandska. Uvidíme, aký bude mať v škole rozvrh.
Niečo viem vykryť s pomocou Honzíkovej mamy, ktorá by s ním bola v noci, keďže nik okrem mňa a nej neovláda, čo všetko treba v noci riešiť. Lenže dokáže jeden starší človek toľko nocí po sebe nespať? Navyše nedokáže Honzíka zdvíhať. Niečo by preto potiahla naša súčasná asistentka Barborka, niečo môj otec, plus sa u nás zaúča jeden mladý chalan. Azda to nejako zvládneme. Nie, to by som nedokázala. Ale aj keby sme sa tak rozhodli, nie je šanca. Takých zariadení je málo, na miesto sa čaká dlho a stavy ako Honzík odmietajú, lebo na ne nemajú odborne zdatný personál. Občas mi behá hlavou, čo by bolo, keby som nebyť pri pôrode umrela. Kde by Honzík skončil? Ako by sa tam oňho starali? Obetovala by sa nejaká rodina?
Čo jeho psychika? Veľmi sa teší na malú, takže nie. Hádam sa už dovtedy nič nestane, lebo to hrozí každý deň. Bude krásne, keď sa uvidíme všetci traja. A vy? Nebudem tajiť, že toto leto boli najťažšie mesiace v našich životoch a v našom vzťahu. Siahli sme si na dno síl. Zistila som, že nič sa nezmenilo, že žiadna pomoc nepríde, že aj tak musím väčšinu vecí zvládnuť sama. Chcela som, aby aspoň chvíľu bola mojou prioritou dcéra, moje tehotenstvo, ale nič z toho sa nepodarilo. A aj ja sa bojím, aké to bude, keď sa budem musieť venovať bezvládnemu Honzíkovi a zároveň naplno fungovať pred malým bezbranným novorodencom. Honzík mi dokonca naznačil, že ho pokojne môžem opustiť, aby som sa naplno mohla venovať dcére. Naozaj je to náročné. Keby som nemala terapeutku, sama by som si neporadila. Napriek tomu mi ani raz nenapadlo, že panebože, mali sme ísť do toho Švajčiarska. Občas si v hlave prehrávam, aké by to asi bolo, ale vôbec mi z toho nevychádza, že by som to mala ľahšie. Spoločné očakávanie dieťaťa a zdieľanie radosti je veľmi nabíjajúce. Veľmi sa teším, že Honzík je tu. Viem, že sme neurobili chybu, ak sme nešli do Švajčiarska, hoci sme už nevládali a psychicky som bola na dne. Logicky, lebo niekoľkoročná starostlivosť o ťažko chorého muža poznačí každého, k tomu pribúdali mesiace tehotenstva, míňali sa peniaze… Aj preto nám tak pomohla zbierka, ktorá nám istý čas umožní fungovať. Ako však vidíte, nájsť k Honzíkovi asistentov, ktorí by ma odbremenili, je takmer nemožné.
Zatiaľ, našťastie, nie je potrebná, hoci nemôže ležať na chrbte. Počujem vtedy nejaké chrčanie, takže to neriskujem. Hospitalizácia nie je možná, lebo prevoz ho vždy stál toľko síl, že ledva fungoval. Začali mu odchádzať svaly tváre, vnímam, že sa mu viac trasú, má v nich viac zášklbov, takže sa už v podstate nemôže usmievať. On, mimoriadne usmievavý človek. Máme pripravenú už aj odsávačku na sliny, lebo čím ťažšie prehĺtanie, tým viac ich je.
Sľúbila som mu, že vybavím všetko, ako si želá. Nakoniec to trvalo takmer osem mesiacov. V januári tohto roka mu eutanáziu schválili a onedlho povedal - tak teda idem do toho. Ako ste ho vyberali? Rozhodli ste sa pre 19. apríl tohto roka. Honzík nechcel zomrieť v lete, lebo vtedy je svet veselý, farebný, krásny. Odchádzalo by sa mu ťažšie. Navrhoval zimné mesiace, ako najneskorší možný termín uviedol apríl. Zároveň chcel ešte vidieť svoje obľúbené veci, napríklad zápasy MMA, ktoré budú 13. Limitovalo nás to, že papiere, ktoré sme k žiadosti o eutanáziu museli doložiť, sú vo Švajčiarsku platné len šesť mesiacov. Skompletizovali sme ich koncom roka 2023, po uplynutí pol roka by sme všetky museli vybavovať odznovu. To sme nechceli, lebo opäť absolvovať celý kolotoč lekárov, súdov, ministerstiev, ambasád a iných inštitúcií nás desilo.
Snažili ste sa Honzíka od jeho rozhodnutia odhovoriť? Dobrá otázka, ale nie, hoci sa veľmi rešpektujeme. A mala som za to silné pocity viny. Vnímala som, že som akoby posvätila jeho rozhodnutie - áno, pre nás oboch bude lepšie, ak umrieš. Ani teraz mu vôbec nedokážem povedať, aby so mnou ostal. Veľmi by som to chcela, naozaj veľmi, mám výčitky svedomia. Lenže jednak by to voči jeho rozhodnutiu nebolo férové, jednak viem, čo by to v praxi znamenalo preňho aj pre mňa. Obaja vnímame to utrpenie. Zároveň by som nikdy nepovedala nie niečomu, čo on sám vníma ako vykúpenie. On sám mi hovorí, aby som mu už nedávala ďalšie dôvody žiť. Keby videl, že to celé neviem uchopiť, že mu v jeho rozhodnutí nerozumiem, keby cítil, že trvám na tom, aby ostal, zrejme by premýšľal, čo urobiť. Lenže ostal by kvôli mne, nie kvôli sebe. Čo ak by sa nakoniec rozhodol ostať? Možno vycestujete a v poslednej chvíli pred tým úkonom si to predsa len rozmyslí. Plne by som to rešpektovala, aj to je jeho právo. Môže to zastaviť aj v poslednej sekunde. Museli by sme sa však nejako zariadiť, lebo starostlivosť oňho už nezvládam. Už sa to nedá, hoci by som veľmi chcela. O tento typ pacientov sa ťažko starajú aj v hospicoch. Nemajú s nimi dostatočné skúsenosti. A aj keby mali, bolo by to strašne drahé. Nehovoríme totiž o občasnej pomoci, ale o starostlivosti 24 hodín denne. Bez prestávky, bez oddychu. Zažívam to už niekoľko rokov. On do hospicu nechce ísť, a ani ja ho tam nechcem dať, lebo ho veľmi ľúbim. Rovno však hovorím - som pripravená aj na možnosť, že Honzík nakoniec eutanáziu odmietne. Necítila by som hnev, skôr frustráciu a stres, čo ďalej. Predstava, že svojho nevládneho manžela, ktorý je pri plnom vedomí, musím niekam umiestniť, lebo sa už oňho nedokážem postarať doma, by ma strašne ničila. Tehotenstvo ním určite zatriaslo. Mnohí sa preto pýtajú, prečo so smrťou nepočká na september, keď sa nám narodí dcérka. Vidia to romanticky, že by ju ešte mal vidieť. Starostlivosť o Honzíka je už, nech to znie akokoľvek, naozaj neúnosná. Ale odmyslime si to a pripusťme, že by sme to naozaj preložili na september. To by som do Švajčiarska, teda na posledné odprevadenie Honzíka, cestovala s malým bábätkom, ktoré tiež potrebuje svoju starostlivosť. Nejde to. A Honzík naozaj nemá strach zomrieť. Jeho bolí najmä to, že opúšťa mňa i naše dieťa.
Mnoho ľudí sa pýta, prečo sa Honzík rozhodol pre eutanáziu, keď ešte videl svoje dieťa. Jeho manželka Martina vysvetľuje, že starostlivosť o neho je už neúnosná a nebolo by možné cestovať do Švajčiarska s malým bábätkom. Honzík sa nebojí zomrieť, ale bojí sa opustiť svoju rodinu.
V súčasnosti je osobná asistencia na Slovensku systémovo nedostatočne riešená, čo sťažuje situáciu rodín s ťažko postihnutými pacientmi. Nízke ohodnotenie a nedostatočné sociálne zabezpečenie pre osobných asistentov robia túto prácu neatraktívnou, čo vedie k nedostatku kvalifikovaného personálu. Aj napriek ochote rodín doplácať na hodinovú sadzbu, nájsť vhodných asistentov je mimoriadne náročné.
Téma umelého prerušenia tehotenstva a eutanázie je jednou z najcitlivejších a najboestivejších v spoločnosti. Dotýka sa práv jednotlivca, lekárskej etiky, náboženských presvedčení a osobných hodnôt. Diskusia o týchto témach je nevyhnutná pre formovanie informovanej verejnej mienky a pre hľadanie odpovedí na zložité otázky, ktoré so sebou prinášajú.
Príbeh Jana a Martiny Kavalírovcov ilustruje extrémne náročnú realitu života s amyotrofickou laterálnou sklerózou a zároveň poukazuje na systémové problémy v oblasti sociálnej starostlivosti a osobnej asistencie na Slovensku. Ich situácia, skomplikovaná nečakaným tehotenstvom, otvára aj bolestivé otázky o eutanázii a práve na dôstojný odchod zo života.