Rodina zaujíma nezastupiteľné miesto vo vývine každého človeka. Na základe emocionálnych vzťahov príbuzenstva formuje všetky stránky osobnosti prakticky od narodenia až po dospelosť. Podmienky rodín, v ktorých dieťa vyrastá, sa z výchovného hľadiska týkajú najmä demografických, ekonomických a kultúrnych stránok. Rozhodujúce sú však vzťahy medzi rodičmi a deťmi. Poznanie rodinného prostredia je dôležitou podmienkou správneho výchovného pôsobenia školy, ako i efektívnej spolupráce rodičov a učiteľov.
Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Tento článok si kladie za cieľ poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory. Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne.
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
Autorka príspevku Lucia Ludvigh Cintulová sama trpí zdravotným postihnutím, preto dokáže identifikovať základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné : “Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.
V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov. Pociťujú tento fakt často ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu. Kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, mentálne postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Budúcnosť dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty.
Rodičia prechádzajú určitými etapami pri vyrovnávaní sa s postihnutím dieťaťa. Z pohľadu psychológie človek prechádza štyrmi fázami. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré. Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy. Ďalšou fázou je fáza smútku, pocit viny, zlosti, úzkosti - vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým. Nasleduje fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa. Posledná je fáza reorganizácie - v nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
Reakcie rodičov sa môžu meniť v závislosti od priebehu ochorenia. Ak sa stav zhoršuje, narastá napätie, strach, nervozita, úzkosť, ktoré môžu, ale nemusia viesť k hádkam medzi manželmi. Niekedy to vedie k tomu, že jeden z nich hľadá akúsi útechu či náhradné šťastie.
Rodičia môžu svoj vzťah „otráviť“ neustálymi výčitkami alebo obviňovaním partnera. Postihnuté dieťa narúša chod a organizáciu domácnosti a vyžaduje od partnerov zvýšenú schopnosť spolupráce a dobré organizačné schopnosti. Ak sa niektorý z partnerov odmieta zúčastňovať na rodinnom živote aspoň približne rovnako ako partner, môže dôjsť k postupnému odcudzeniu. Postihnuté dieťa a problémy spojené s jeho opaterou a výchovou sú živnou pôdou pre manželský/partnerský konflikt. Partneri sa dostávajú - oveľa častejšie než v bežných vzťahoch - do ťažko riešiteľných situácií. U partnerov je potrebná súhra postojov a konania ale aj tolerancia vzájomných odlišností a chýb a obojstranná schopnosť komunikácie. Na spôsob komunikácie a interakcie v páre má hlboký vplyv predovšetkým únava a dlhodobý stres. Nemáme na mysli len psychickú vyčerpanosť ale aj obrovskú fyzickú záťaž spojenú s celodennou opaterou postihnutého dieťaťa.
Rôzne výskumy zaoberajúce sa narušením alebo rozpadom manželstva/vzťahu prinášajú rozličné údaje. V anglickej štúdii (Donner, 1975) sa vyskytlo 8,6%, v amerických výskumoch (Hardman a kol., 1984) dokonca od 26% do 49% rozchodov (Martin, 1975). Ďalšie výskumy poukazujú na približne trojnásobné zvýšenie rozvodovosti.
V našich podmienkach v rodinách so stredne až ťažko postihnutými deťmi boli zistené niektoré osobitné znaky. Jeden z paradoxných je väčšia stabilita týchto manželstiev v porovnaní s bežnými rodinami. Stabilita manželstva súvisí so stabilitou (vyrovnanosťou) každého z partnerov, pretože narodenie postihnutého dieťaťa a nepretržitá starostlivosť oň vytvára špecifickú atmosféru ktorá umožňuje rodičom lepšie sa vyrovnať so stresom a osobnostne dozrieť (Prevendárová, 1998).
Príčina vzniku (etiológia) ochorenia zohráva významnú úlohu pri akceptácii dieťaťa a má tiež vplyv na rodičovské postoje. Okrem rozsahu postihnutia a dopadu na organizmus dieťaťa má aj hlboký psychosociálny význam. Napríklad DMD je ochorenie ktoré vzniká na základe genetickej odchýlky a patrí medzi tzv. stigmatizované poruchy. Skutočnosť, že ochorenie vzniká na základe dedičnej záťaže, zasahuje jednu z najzákladnejších potrieb človeka - potrebu sebarealizácie prostredníctvom rodičovskej role a splodenie plnohodnotného potomstva. Neschopnosť splodiť zdravého potomka je vnímaná ako vlastná nedokonalosť a sprevádzajú ju pocity bezmocnosti, viny a hanby. V prípade geneticky podmienenej diagnózy je v spoločnosti hlboko zakorenená predstava princípu viny a trestu. Tieto predstavy majú svoje korene v histórii , kde bola za príčinu akéhokoľvek postihnutia dieťaťa považovaná matka, ktorá ho pôsobila napríklad neprimeraným sexuálnym chovaním alebo inými nevhodnými aktivitami. Všeobecné odmietavé tendencie spoločnosti bývajú výraznejšie smerom k matke (žene) než ku otcovi (mužovi). Oznámenie genetickej diagnózy , ktorá obsahuje aj typ dedičnosti môže nevedomky určiť toho, kto sa pre rodinu stáva vinníkom, so všetkými negatívnymi dôsledkami (Vágnerová, 2000).
V prípade ochorenia dedične viazaného na pohlavie (DMD) býva matka zdravou prenášačkou choroby. V prípade novej genetickej mutácie, keď je dieťa prvým chorým v rodine, nebýva psychická záťaž taká silná (z hľadiska hľadania konkrétneho vinníka na strane rodičov).
V súvislosti so závažným, progredujúcim a nevyliečiteľným ochorením jedného z detí je potrebné spomenúť aj rolu súrodenca či súrodencov. Zdravý súrodenec často prijme ochranársku úlohu a podporuje chorého súrodenca, pričom musí čeliť poznámkam ostatných detí. Ak u rodičov dochádza ku príliš veľkému sústredeniu na dieťa s postihnutím a vyžadujú súčasne od zdravých súrodencov väčšiu pomoc, tak to môže byť zdravým súrodencom vnímané ako preťažovanie. V opačnom prípade sa môžu rodičia extrémne sústrediť na zdravé dieťa. V oboch prípadoch sú na zdravých súrodencov kladené neprimerané nároky. Vzťah medzi rodičmi a deťmi i postihnutým súrodencom sa môže narušiť a následky sa môžu prejavovať po celý ďalší život jedinca. Reakcie zdravých súrodencov môžu siahať od tichej rezignácie, cez presadzovanie vlastných nárokov demonštráciou potreby vlastnej starostlivosti vo forme nevedome vznikajúcich chorôb či slabostí rôzneho druhu až ku masívnemu trucovitému či agresívnemu správaniu (Bartoňová, 2005).
Pri výchove dieťaťa ktoré je postihnuté závažným degeneratívnym ochorením vznikajú rôzne náročné výchovné situácie ktoré sa pri nesprávnom výchovnom vedení môžu z drobných komplikácií premeniť až do neznesiteľného stavu ktorý negatívne vplýva na chod celej rodiny. Inak sa pri ochorení prejavuje dieťa ktoré je dobre vychované, zvyknuté na spoluprácu, než dieťa ktoré je rozmaznané, nevychované a zvyknuté na okamžité uspokojenie všetkých svojich prianí (Matějiček, 2001).
- príliš úzkostná výchova - vtedy rodičia nezdravo ľpejú na svojom dieťati, bránia mu v určitých činnostiach a tým ho obmedzujú v jeho aktivite a bránia sociálnemu dospievaniu.
- rozmaznávajúca výchova - pri tomto druhu výchovy sú rodičia vedení snahou vynahradiť dieťaťu to, o čo bolo v živote ochudobnené. Podriaďujú sa jeho želaniam a náladám. Strácajú tým prirodzenú autoritu a nie sú schopní poskytnúť dieťaťu dostatok istoty a sebadôvery.
- perfekcionistická výchova - pri nej rodičia uplatňujú na dieťa neprimerané nároky a netrpezlivo očakávajú výsledky nápravných pokusov. Sústavným preťažovaním je dieťa neurotizované a tento stav bráni utváraniu jeho osobnosti.
- protekčná výchova - v ktorej rodičia vo všetkom pomáhajú , vlastne „zametajú mu cestičky“ a tým dieťaťu nedovoľujú povahovo vyspieť a osamostatniť sa.
- zavrhujúca výchova - vyskytuje sa u rodičov u ktorých dieťa vyvoláva pocity nešťastia. Táto forma sa objavuje prevažne v skrytej podobe. Rodičia môžu svojim chovaním - často nevedome - posilňovať závislosť chorého dieťaťa na sebe a obmedzujú tým jeho autonómiu. Následkom takéhoto prístupu môže byť infantilizmus ťažko chorého dieťaťa, ktoré sa postupne vo svojej chorobe tzv. zabýva , lebo mu to prináša určité výhody.
Rovnako zameranosť na školský výkon býva výrazná u rodičov postihnutých detí. Tento jav nastáva hlavne vtedy, keď sa rodičia s hendikecapom svojho dieťaťa dostatočne nevyrovnali a snažia sa aspoň týmto spôsobom naplniť svoje rodičovské túžby a očakávania. Matka často so svojim dieťaťom jedná správne (v rámci jeho schopností a možností), lebo ju ku tomu vedie jej intuícia. Býva vystavená tlaku okolia, ktoré je nespokojné s výkonmi a chovaním dieťaťa a preto potrebuje podporu a povzbudenie. Ak matka tento pocit podpory nemá tak si môže myslieť, že jej výchovné pôsobenie je chybné a je jej vinou, že dieťa je také aké je. Pre matku je často obtiažne uveriť a zorientovať sa v rozsahu problémov ktorým je jej dieťa vystavené. Časom sa naučí tieto ťažkosti zvládať a cíti sa vo výchove dostatočne kompetentná.
DMD nesie v názve „svalová“ podľa vonkajších prejavov a progredujúcich negatívnych zmien v oblasti hybnosti a mobility. Žiaľ, nedostatok bielkoviny dystrofín sa negatívne podieľa aj na činnosti mozgu - v niektorých prípadoch zasahuje kognitívne funkcie, sťažuje porozumenie, môže spôsobiť oneskorený rozvoj reči. Na rozdiel od celkového fyzického stavu sa kognitívne funkcie nezhoršujú a dokonca sa môžu aj mierne zlepšiť. Je pravdepodobné, že v niektorých častiach mozgu - v mozgovej kôre a v mozočku - dochádza kvôli nedostatku dystrofínu ku zhoršenému prenosu informácií. Niektoré výskumy poukazujú na to, že pri jedincoch s DMD sa vyskytuje nižšie IQ než u zdravej populácie alebo pri iných NSO (Catlin, Hoskin et al., 2006). Väčšina chlapcov má však priemerné IQ. Je u nich zvýšený výskyt dyslexie, znížená krátkodobá sluchová i vizuálna pamäť a celkovo nižšie pracovné tempo.
U detí s NSO sa môžu vyskytnúť poruchy správania podobne ako u bežnej populácie. Deti majú väčšinou zdravý prístup k životu a nie sú nevyhnutne deprimované svojou životnou situáciou. Túžia po podobných veciach ako rovesníci a majú väčšinou zdravý prístup k životu. Zistilo sa, že napr. starší chlapci s DMD ktorí sú na pľúcnej podpore vyjadrujú väčšiu spokojnosť s kvalitou svojho života, než ju vnímajú tí ktorí sa o nich starajú.
Pri DMD sa zaznamenal zvýšený výskyt prejavov autizmu. Tieto prejavy väčšinou nedosahujú takú intenzitu aby sa dalo hovoriť o čistom autizme. Podieľajú sa negatívne pri nadväzovaní sociálnych vzťahov, zhoršujú schopnosť komunikácie a pod. U detí s nervovo-svalovými ochoreniami sa zvyknú vyskytovať i prejavy poruchy pozornosti spojené s hypeaktivitou ktoré nazývame ADHD (Attention Deficit/Hypeaktivity Disorder) (Catlin, Hoskin et al., 2006).
Je preukázané, že deti s NSO (nervovo-svalovými ochoreniami) sa nepovažujú za depresívnejšie než ich rovesníci. Rôzne poruchy emócií a nálad, podobne ako depresívne a úzkostné stavy sa vyskytuje zhruba u polovice detí. Na tomto mieste je nevyhnuté poznamenať, že tieto stavy pravdepodobne významne súvisia s psychickým a emocionálnym stavom rodičov. V prípade závažného ochorenia sú samotnou chorobou ovplyvnený všetci členovia rodiny a navzájom sa ovplyvňujú svojim aktuálnym psychickým rozpoložením.
Mala som tú česť, že som mohla stáť pri zrode táborov pre deti s NSO. Náš zámer bol, umožniť najťažšie postihnutým deťom - konkrétne chlapcom s DMD zažiť si skutočný pobyt na tábore, lebo tie bežne dostupné boli práve našim špeciálnym deťom úplne nedostupné. Prvý tábor sa uskutočnil v Belušských Slatinách v roku 2004 a priznám sa, že som nevedela čo mám od neho očakávať. Pravdepodobne to bola výhoda, lebo akékoľvek očakávania by nemohli postihnúť realitu. Z prvej skupiny chlapcov s prevažne mamičkami sa vytvorila ucelená skupina, ktorá sa časom rozrástla o novú skupinu a teda sa uskutočňujú tábory pre deti dva. Myslím, že ani rodičia - ktorí nemali podobnú skúsenosť v minulosti, nevedeli čo ich čaká. Podľa toho ako sa ochotne vracajú si myslím, že im to stojí za to. Rodičia sú nadšení, keď vidia svoje deti v novom prostredí a hlavne majú jedinečnú možnosť stretnúť sa s ďalšími rodičmi na „jednej lodi“. Minimálne sa dostanú na týždeň preč zo stereotypu svojich domov a môžu si navzájom odovzdať nezaplatiteľné rady a tipy, ktoré sa nedočítajú ani v tých najhrubších encyklopédiách. Píše ich totiž sám život a spolu s prežitými skúsenosťami sa im minimálne vryjú do pamäti. Nezabudnuteľná bola pre mňa príhoda, keď mamička nezvládla pohľad na chlapcov vo vozíkoch pred chatou a spolu so svojim manželom a chodiacim synom odišli. Na ďalší rok už bola pripravená a zúčastnili sa spolu s oteckom „nového“ tábora s mobilnými deťmi a ich rodičmi.
Praktické aspekty starostlivosti
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.
Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. ,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.
Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.
Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi
Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Ich syn Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa, no vplyvom zdravotných komplikácií a stresu sa u neho rozvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Postupne strácal zručnosti, nerozpráva, má záchvaty zúrivosti a vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Po piatich rokoch sa im narodila dcérka Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko, po očkovaní, začal vykazovať rovnaké príznaky ako Tomáško a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu. Rodina veľmi túži pomôcť svojim synom a absolvovať…
Narodenie dieťaťa znamená v každom prípade pre rodinu veľkú zmenu. Zmení sa celé jej fungovanie. Niektoré rodiny si to užívajú a vyhovuje im to. Pribudnutím nového člena sa zrazu celá rodina musí prispôsobiť potrebám dieťaťa a všetko im podriadiť. Toto úplné podriadenie trvá približne jeden rok. Chce to veľkú obetu a odhodlanie, ale aj schopnosť, potlačiť svoje potreby a uspokojiť ich neskôr. Neskôr znamená o pár minút, niekedy o pár hodín či dní, niekedy aj o pár rokov či nikdy. Postupne sa situácia začína meniť a dieťa sa pomaličky začína prispôsobovať aj vonkajším okolnostiam. Oveľa ťažšie to majú rodiny, ktorým sa narodilo dieťatko, čo okrem štandardnej starostlivosti potrebuje oveľa väčšiu pozornosť, lebo jeho vývin a zdravotný stav si to vyžaduje. V nasledujúcich riadkoch vám priblížime dopad na rodinu z rôznych aspektov.
Psychologický aspekt dopadu na rodinu
Najdôležitejšou úlohou rodiny je poskytnúť dieťaťu bezpečné, podporné prostredie, prijať jeho postihnutie so všetkými obmedzeniami a možnosťami, ktoré postihnutie so sebou prináša. Prekonať prvotné psychické reakcie a stavy a zaujať konštruktívny postoj k výchove dieťaťa. Ďalším problémom môže byť nadmerná závislosť matky a dieťaťa, čo môže brzdiť rozvoj dieťaťa. Narodením postihnutého dieťaťa rodina prehodnocuje svoje postoje k postihnutým všeobecne, často sa mení hodnotový rebríček rodičov. Čo bolo dôležité predtým, teraz má menšiu váhu.
Sociálno - psychologické problémy v rodine
Preťažovanie jedného z rodičov (väčšinou matky), chýbanie opory v rodine, únik rodičov z problémov, obviňovanie sa kvôli postihnutiu dieťaťa, jeho výchove. Nedostatok pozornosti ostatným členom rodiny, súrodencom dieťaťa. Problém správneho postavenia dieťaťa v rodine napr. súrodenci musia vyhovieť, ustúpiť postihnutému dieťaťu, žiarlivosť detí.
Ekonomická situácia rodiny
Problémy so zamestnaním matky, nemožnosť zamestnať sa, kým dieťa nie je zaškolené, resp. umiestnené vo vhodnom zariadení. Časté návštevy lekárov, operácie, nákupy pomôcok, hračiek pre dieťa.
Sociálna pozícia rodiny v spoločnosti
Častá nutnosť zmeny profesie u rodiča, prípadne zanechanie zamestnania, obmedzenie sebarealizácie rodičov alebo vnútorné konflikty rodiča, či sa dosť venuje dieťaťu. Prenechávanie starostlivosti na iných.
HĽADANIE OPORY U INÝCH Rodičia sa veľmi líšia v čase, počas ktorého sa im podarí akceptovať postihnutie ich dieťaťa. Skôr alebo neskôr si každý rodič vytvorí stratégiu, ktorá mu pomôže túto náročnú situáciu nejakým spôsobom zvládnuť. Keďže je to situácia nová a neštandardná, je náročná aj z toho dôvodu, že rodič má väčší problém nájsť oporu vo svojom prirodzenom prostredí. „Kým pri narodení zdravého dieťaťa sa pri obavách, starostiach dokážeme poradiť s mamou, svokrou, tetou či babičkou, ktoré už vychovali nejaké deti v minulosti a majú skúsenosti v tomto smere, pri výchove dieťaťa s postihnutím je často bezradná aj širšia rodina,“ vysvetľuje odborníčka.
BEZRADNOSŤ RODIČOV Po narodení dieťaťa s postihnutím sa všetka starostlivosť odborníkov dostáva takémuto dieťaťu. Rozbehne sa kolotoč vyšetrení u rôznych špecialistov, rodičia dostávajú veľa odporúčaní, čo robiť, aké terapie navštevovať. „Dôsledkom toho je, že sa nevenujeme rodine ako celku, ale podľa tradičného medicínskeho modelu liečime „choré“ dieťa. Nápor na rodinu pri výchove a rehabilitácii dieťaťa s postihnutím je však naozaj enormný. Všetka starostlivosť, všetka pozornosť rodičov, ale častejšie matky sa sústreďuje na „liečbu“ a rozvoj dieťaťa. Otec je obvykle ten, ktorý zabezpečuje finančné zdroje, keďže narodenie dieťaťa s postihnutím predstavuje zvýšené výdavky na rodinný rozpočet. Matka sa na niekoľko mesiacov až rokov stáva v prvom rade sprostredkovateľom zdravotnej starostlivosti. Často nemá priestor na rolu partnerky, taktiež nemá priestor na starostlivosť o vlastné prežívanie.“
ZHORŠOVANIE PARTNERSKÉHO VZŤAHU Po narodení dieťaťa s postihnutím prichádza často pocit viny a nie každý sa s ním vie bez pomoci vyrovnať. „Matka dieťaťa sa obvykle bojí, že venovaním času sebe alebo manželovi zanedbá niečo dôležité pri starostlivosti o dieťa. Týmto a...
